คุยกับ ดร.พญ.ประกายทิพ สุศิลปรัตน์ ผู้ดูแลผู้ป่วยก็ต้องเทคแคร์ตัวเองเช่นกัน

การต่อสู้กับโรคภัย ไม่ว่าจะเป็นโรคใดก็ตาม เรามักมองว่าผู้ป่วยคือบุคคลผู้เดียวที่ต้องฝ่าฟันกับความเจ็บปวดทางกายและความอ่อนล้าทางใจ ทว่า ในเส้นทางสายเดียวกันนี้ ‘Caregiver’ หรือ ‘ผู้ดูแล’ มักถูกหลงลืมทั้งๆ ที่พวกเขาต่างมีบทบาทสำคัญในการประคับประคองและอยู่เคียงข้างผู้ป่วยกระทั่งพบกับความสำเร็จของการรักษา ขณะเดียวกัน ผู้ป่วยที่เป็นโรคเรื้อรังอย่างเช่นโรคมะเร็งที่ส่วนใหญ่แล้วจำเป็นจะต้องพึ่งพาผู้ดูแลอยู่ตลอดเวลา ทำให้หน้าที่ของเพื่อนร่วมทางคนนี้เป็นงานที่เหนื่อย หนัก ใช้เวลามาก อีกทั้งก่อให้เกิดความเครียดและกังวลได้ง่ายๆ 

วันนี้ เรามีโอกาสได้พูดคุยกับ หมอบัว – ดร.พญ.ประกายทิพ สุศิลปรัตน์ แพทย์เวชศาสตร์ครอบครัว โรงพยาบาลพระนครศรีอยุธยา ถึงเรื่องราวของการดูแลคุณแม่ที่ป่วยด้วยโรคมะเร็งปอดตลอดระยะเวลากว่า 9 ปีที่ผ่านมา หน้าที่ที่คุณหมอไม่เคยมองว่าเป็นภาระ แต่คือความสุขใจที่ได้ดูแลและปลอบโยนบุคคลอันเป็นที่รักให้ดีที่สุดและใช้เวลาอยู่ร่วมกันอย่างรู้คุณค่า พร้อมๆ ไปกับการส่งต่อความรู้และประสบการณ์เรื่องการดูแลผู้ป่วยผ่านเพจ ‘สู้สิแม่ ก็แค่มะเร็ง’ ที่เธอสร้างขึ้นจนกลายเป็นชุมชนเล็กๆ แต่อบอุ่นเพื่อให้กำลังใจกลุ่มผู้ดูแลเช่นเธอ 

ความท้าทายที่แตกต่าง

เดือนกันยายน ปี 2556 หลังจากที่คุณแม่ของหมอบัวตรวจสุขภาพประจำปีพบความผิดปกติที่ปอด และได้ตรวจเพิ่มเติมจนพบว่าเป็นมะเร็งปอดระยะที่ 4 ซึ่งมีก้อนที่ปอดข้างละ 1 ก้อน และมีจุดเล็กๆ กระจายอยู่ที่ชายปอดทั้ง 2 ข้าง แต่ยังไม่กระจายไปยังอวัยวะอื่นเมื่อแรกพบ แม้เวลานั้นเริ่มมียามุ่งเป้าแล้ว แต่การที่จะใช้ยามุ่งเป้าได้หรือไม่จะต้องมีการตรวจยีนส์กลายพันธุ์  โดยการตรวจชิ้นเนื้อที่ปอดและรอผลประมาณ 3 สัปดาห์ เพื่อไม่ให้เป็นการเสียเวลา คุณหมอเจ้าของไข้จึงแนะนำให้เริ่มการรักษาด้วยเคมีบำบัดเพื่อให้ทันท่วงที หลังจากรักษาด้วยวิธีดังกล่าวไป 3 ครั้ง โรคของคุณแม่ไม่ตอบสนองต่อการรักษา ก็เป็นเวลาเดียวกันกับผลตรวจของชิ้นเนื้อออกมาโดยระบุว่ามียีนส์กลายพันธุ์ ทำให้คุณแม่ได้รักษาต่อด้วยยามุ่งเป้าตัวแรกอยู่ 13 เดือน ทว่าก้อนมะเร็งเริ่มใหญ่ขึ้น ทำให้ต้องเปลี่ยนเป็นยามุ่งเป้าตัวที่ 2 และรักษาด้วยวิธีดังกล่าวอยู่ 23 เดือน กระทั่งตุลาคมปี 2559 เมื่อเซลล์มะเร็งไม่ตอบสนองกับยามุ่งเป้าดังกล่าว คุณแม่จึงต้องไปตรวจชิ้นเนื้อที่ปอดเพื่อดูความเปลี่ยนแปลงในครั้งใหม่ และพบว่ามีการกลายพันธุ์ในแบบที่สามารถทานยามุ่งเป้าตัวที่ 3 ได้ นี่จึงเป็นทางเลือกใหม่ที่เกิดขึ้นซึ่งถูกใช้ในการรักษามาจนถึงทุกวันนี้ 

“สำหรับยามุ่งเป้าตัวที่ 3 ถือว่าการตอบสนองต่อยาอยู่ในระดับดี แม้ก้อนมะเร็งไม่ได้ยุบลงและยังเหลือก้อนหลักๆ ที่ปอดซ้ายขวาข้างละก้อน แต่ส่วนที่กระจายตัวเล็กๆ ที่ชายปอดนั้นหายหมด เมื่อเข้าสู่ปี 2562 คุณหมอจึงใช้วิธี ‘ฉายรังสีร่วมพิกัด’ เพิ่มเติมที่ปอด ซึ่งเมื่อมีการติดตามผล เซลล์มะเร็งได้มีกระจายเป็นจุดเล็กๆ 2 จุดไปที่สมองราวๆ เดือนเมษายน ปี 2563 แต่เป็นการกระจายน้อยมาก จึงได้ทำการฉายรังสีในแบบเดียวกันที่สมอง จนปัจจุบัน โรคมะเร็งของคุณแม่นิ่งแล้ว ตอนนี้ก็เข้าสู่ปีที่ 10 ของการรักษาแล้วค่ะ   

“ถ้าถามเรื่องความยาก คงต้องแบ่งเป็นความยากในส่วนของผู้ป่วยกับผู้ดูแล สำหรับคุณแม่ เปรียบเทียบการรักษาก็เหมือนกับคลื่น บางช่วงคลื่นสงบ บางช่วงเป็นคลื่นลูกใหญ่ เช่น ช่วงที่ให้เคมีบำบัดและการทานยามุ่งเป้า ท่านต้องต่อสู้กับอาการข้างเคียงหลายๆ อย่าง รวมทั้งการรักษาโรคเรื้อรังเป็นสิ่งที่ยาวนาน ทำให้ต้องเผชิญทั้งอาการของตัวโรคเองและเรื่องของการรักษา อีกทั้งเมื่อร่างกายผ่านการรักษามานาน ประกอบกับอายุที่มากขึ้น ความยากถัดมาคือความร่วงโรยและเปลี่ยนแปลงของวัยที่เข้ามาเกี่ยวข้องด้วย ทำให้ตลอดทางถือว่าไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับคุณแม่เลย 

“การให้กำลังใจคุณแม่ หมอจะไม่ใช่สไตล์ใช้คำพูดปลอบประโลม แต่จะเป็นลักษณะคุยกันเพื่อให้ท่านเข้าใจข้อเท็จจริงว่าเราน่าจะไปกันในทิศทางไหน หมอคิดว่าถ้าท่านรู้ว่าเรามีความตั้งใจ มีความรอบรู้ ซึ่งหมอไม่ได้รู้ทุกเรื่องนะคะ แต่เรื่องไหนที่ไม่รู้ เราจะพยายามไปค้นคว้า ไปเสาะหามาให้ รวมถึงการพาคุณแม่ไปหาหมอได้สม่ำเสมอ สามารถจัดการทุกเรื่องให้สำเร็จอย่างเป็นรูปธรรม ไม่ติดขัด มีความหวัง ความพร้อม หมอเชื่อว่าสิ่งเหล่านี้เป็นเหมือนการสร้างกำลังใจ ทำให้ท่านรู้สึกว่าชีวิตไม่ได้ยุ่งยากจนเกินไป ถึงแม้การรักษาจะยาวนานต่อเนื่องก็ตาม

“ในส่วนของผู้ดูแล โดยรวมจะเป็นเรื่องของการจัดการว่าจะทำอย่างไรให้ทุกอย่างผ่านไปได้อย่างราบรื่นที่สุด ซึ่งความยากของผู้ดูแลคงจะเป็นเรื่องการประคองตัวเอง ยิ่งถ้าเป็นผู้ดูแลซึ่งอยู่ในวัยทำงานที่ต้องทำงานไปด้วยและจัดการเรื่องการดูแลผู้ป่วยไปพร้อมๆ กัน เรายิ่งต้องประคองตัวว่าจะทำอย่างไรไม่ให้ตัวเองอยู่ในภาวะ burn-out หรือหมดไฟ สำหรับหมอ เรื่อง burn-out จะมาเป็นพักๆ ที่สำคัญคือตัวเราไม่ได้อยู่ในวัยที่มีเรื่องให้ burn-out แค่เรื่องเดียว เรามีทั้งเรื่องการดูแลคุณแม่ การทำงาน สุขภาพของตัวเอง หมอจึงพยายามเช็คตัวเองตลอดว่าตอนนี้เราโอเคไหม เหนื่อยไปหรือเปล่า ถ้าพบว่าอารมณ์เริ่มไม่มั่นคง จะบอกตัวเองว่าให้พักได้แล้ว นอนเถอะ เดี๋ยวพรุ่งนี้ค่อยแก้ไขกันไป หรือจะคุยกับเพื่อนสนิท รวมถึงถ้ามีปัญหาอะไรที่คิดไม่ออกแล้ว หมอจะขอความช่วยเหลือจากคนที่เชี่ยวชาญในเรื่องนั้นๆ เพื่อให้ปัญหาที่เจออยู่เบาบางลงค่ะ”

ชุมชนแห่งการแบ่งปันและส่งต่อกำลังใจ

ด้วยหมอบัวต้องไปเฝ้าคุณแม่ให้เคมีบำบัดซึ่งใช้เวลาพอสมควรในแต่ละครั้งที่ไปโรงพยาบาล เมื่อมีเวลาว่างยาวๆ จึงเกิดความคิดขึ้นมาว่า หากเราสามารถใช้เวลาที่มีตรงนั้นจดบันทึกและบอกเล่าประสบการณ์ที่ได้รับ โดยที่สามารถให้ความรู้คนอื่นไปได้ด้วยน่าจะเป็นเรื่องที่ดี 

“ในเวลานั้น ความรู้เรื่องมะเร็งปอดยังมีไม่มากและไม่ได้เข้าถึงง่ายเหมือนทุกวันนี้ เรียกว่าความรู้หลายๆ อย่างอยู่ในวงจำกัด หรือบางครั้งข้อแนะนำของคุณหมอ เช่น คุณหมอให้ทานอาหารที่มีไข่ขาว หมอเองไม่ใช่เป็นคนทำกับข้าว ยังคิดหนักเลยค่ะว่าเราจะทำอย่างไรดี และต้องไปหาข้อมูลอยู่เหมือนกัน หมอเลยคิดว่าถ้าเราสามารถสร้างช่องทางที่เชื่อมโยงความรู้สู่คนไข้ ผู้ดูแล และคนทั่วไปได้คงดีไม่น้อย นั่นจึงเป็นที่มาของเพจ ‘สู้สิแม่ ก็แค่มะเร็ง’  

“ช่วงแรกๆ หมอมีหนังสือเมนูไข่ขาว เขียนโดย แม่ชีอรวสุ นพพรรค์ ซึ่งใครที่ต้องการหมอจะจัดส่งเล่มหนังสือทางไปรษณีย์ให้ฟรีทั่วประเทศไทย ตอนนี้แจกไปหมดแล้ว รวมทั้งยังมี ‘คู่มือจริงหรือไม่มะเร็งปอดไม่น่ากลัวอย่างที่คุณคิด 2020’ และ ‘คู่มืออาการข้างเคียงจากการใช้ยารักษามะเร็งปอดแบบมุ่งเป้า’ ซึ่งจัดทำโดยหน่วยมะเร็งวิทยา โรงพยาบาลรามาธิบดี แจกทั้งรูปแบบเล่มและไฟล์ซึ่งยังแจกอยู่จนถึงปัจจุบัน

“นอกจากความรู้เรื่องโรคมะเร็ง การรักษา คำแนะนำ และการดูแลผู้ป่วยที่หมอมีประสบการณ์ตรงแล้ว อีกหนึ่งเรื่องที่หมออยากสื่อสารคือแง่มุมของผู้ดูแลว่าพวกเรามีบทบาทอย่างไร มีเรื่องใดบ้างที่ต้องให้ความสำคัญ เช่น ‘ผู้ดูแลซึ่งต้องมีภาระผู้ดูแล’ ที่ประชาชนทั่วๆ ไปยังไม่ค่อยเข้าใจคำนี้ได้อย่างลึกซึ้ง ไม่ว่าจะเป็นเจ้านายที่อาจไม่เข้าใจว่าทำไมลูกน้องต้องลางานทั้งวันเพื่อพาคุณพ่อคุณแม่ไปโรงพยาบาล เพื่อนอาจไม่เข้าใจว่าจะช่วยเหลือเพื่อนที่ต้องทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลคนในครอบครัวที่เจ็บป่วยได้อย่างไร หมอจึงพยายามเน้นย้ำ ไม่ว่าจะเป็นในเพจหรือว่าในการเสวนาต่างๆ ที่มีโอกาสได้ไปร่วมงานว่า ในการดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังต่างๆ ผู้ดูแลมีบทบาทสำคัญมากในการที่จะทำให้การรักษาเป็นไปในรูปแบบไหน มีผู้ดูแลมากมายที่ไม่เลือกรักษาแบบแผนปัจจุบันเพราะความไม่รู้ ความกลัว จึงเลือกพาผู้ป่วยไปแสวงรักษาด้วยวิธีอื่นๆ ซึ่งทำให้เสียเวลาและโอกาสไป ประเด็นดังกล่าวทำให้เห็นว่าผู้ดูแลมีบทบาทอย่างมาก ฉะนั้น ตัวเพจจึงมุ่งที่จะให้ความรู้กับผู้ดูแลด้วยเพื่อให้พวกเขามีความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้อง เพราะจริงๆ เวลาคุณหมอเจ้าของไข้แนะนำอะไร เช่น “เรื่องของการรักษา หมอจะผ่าตัดและให้เคมีบำบัด ไม่ต้องกลัวนะ” คนไข้อาจจะรู้สึกว่าที่หมอบอกไม่ต้องกลัวเพราะหมอหรือคุณพ่อคุณแม่ของหมอไม่ได้ป่วยนี่นา แต่การทำเพจนี้ขึ้น หมอไม่จำเป็นต้องพูดอะไรเยอะ เพราะสิ่งที่เรานำเสนอเป็นประสบการณ์จากตัวหมอจริงๆ ที่ท้ายที่สุดมันจะหนักแน่นขึ้นไปเอง เพราะคนจะได้เห็นว่าหมอมุ่งมั่นกับการรักษาและติดตามผลอาการของคุณแม่อย่างต่อเนื่องขนาดไหน หมอตัดสินใจอย่างรวดเร็วที่ให้ท่านเข้ารับการรักษาแผนปัจจุบันโดยไม่ได้ลังเลหรือรีรอ รวมทั้งเคมีบำบัดไม่ได้น่ากลัวอย่างที่คิด และเป็นทางเลือกที่หมอเลือกในการรักษาคุณแม่ของตัวเอง เพราะฉะนั้นหมอจึงไม่อยากให้ผู้ป่วยหรือผู้ดูแลกลัวที่จะเข้ารับการรักษา ไม่อยากให้ปล่อยเวลาล่วงเลยจนสายเกินไป ซึ่งถ้าทำได้ตามเป้าหมายนี้ได้หมอถือว่าเพจบรรลุวัตถุประสงค์แล้ว แต่ปรากฏว่ามีคนมาดูเยอะ จึงทำให้หมอได้เผยแพร่ความรู้ไปมากพอสมควรจนเกิดชุมชนที่น่ารักแห่งนี้ขึ้น”  

เมื่อโรคเปลี่ยนโลก

“ต้องอธิบายอย่างนี้ค่ะว่า ความรู้กับมุมมองของหมออยู่แยกกัน ในแง่ของความรู้ หมอรู้ว่าคุณแม่เป็นมะเร็ง อยู่ในระยะที่เท่าไหร่ การรักษาต้องดำเนินไปอย่างไร แต่ในส่วนของมุมมอง หมอไม่ได้ต่างจากคนทั่วไป ถามว่าตอนที่รู้ว่าคุณแม่เป็นมะเร็งตกใจหรือกลัวไหม หมอตกใจ ซึ่งในความเป็นหมอไม่ได้ทำให้รู้สึกว่าทุกอย่างจะง่ายไปเสียทั้งหมด อาจจะง่ายในแง่ที่ว่าเราเข้าใจศัพท์ทางการแพทย์ เราค้นคว้าเป็น แต่ว่าหมอไม่ได้เชี่ยวชาญทางด้านมะเร็ง เรายังต้องหาความรู้และทำความเข้าใจอะไรอีกหลายอย่าง รวมไปถึงต้องกลับมาอยู่บนพื้นฐานของความเป็นจริงและความเป็นไปได้เหมือนมนุษย์ปกติ เช่น มะเร็งระยะที่ 4 ที่คุณแม่เป็นจะไม่หายนะ แต่ว่าหมอมีมุมมองบางอย่างที่อาจจะต่างจากคนอื่นบ้าง เช่น โรคไม่หายแต่เราสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้ มีอัตราการรอดชีวิตที่มากขึ้นได้ หรือในฐานะที่เป็นหมอเวชศาสตร์ครอบครัว ปกติหมอจะต้องดูแลทั้งผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวว่าควรจะมีบทบาทอย่างไร ควรจะจัดสรรเวลาอย่างไร เราจึงมองออกว่าผู้ดูแลจะสามารถช่วยผู้ป่วยอย่างไรให้มีความต่อเนื่องและมีความเป็นองค์รวมในการที่จะดูแลเขาได้ 

“สิ่งที่เปลี่ยนไป คงต้องบอกว่าหมอมองอะไรต่างๆ รอบตัวได้ลึกซึ้งและเข้าใจมากขึ้น อย่างตอนตรวจรักษา หมอเห็นลูกๆ พาคุณพ่อคุณแม่มาหา แล้วขอให้หมอช่วยนัดวันที่ไม่ใช่เป็นวันทำงานของเขาได้ไหม หรือบางทีคนไข้เล่าให้ฟังว่าต้องตื่นตั้งแต่ตี 4 เดินทางจากอยุธยาเพื่อไปรักษาที่โรงเรียนแพทย์ในกรุงเทพฯ เมื่อก่อนเราจะเข้าใจเขาในระดับหนึ่ง แต่เมื่อมาเป็นผู้ดูแล ได้อยู่ในจุดเดียวกัน นั่นทำให้เรารู้สึกลึกซึ้งและเห็นอกเห็นใจผู้อื่นมากขึ้น 

“การมีคนในครอบครัวป่วยเป็นโรคมะเร็งทำให้หมอเข้าใจชีวิตอย่างถ่องแท้ว่าการเกิด แก่ เจ็บ ตาย เป็นวัฏจักรและเรื่องธรรมดาที่เราทุกคนต้องเผชิญ แต่ว่าในแต่ละขั้นตอน เราจะทำอย่างไรให้ผ่านพ้นไปอย่างดีที่สุด เมื่อก่อนหมอไม่ได้เข้มงวดกับตัวเองมากนัก คิดแค่ว่าเดี๋ยวเราถึงสเต็ปไหน ก็เผชิญกันไปตามสเต็ปนั้นแหละ แต่เมื่อได้ดูแลคุณแม่ หมอจึงใช้ชีวิตอย่างระวังมากขึ้น รู้สึกว่าเราต้องใช้ชีวิตให้ดี ต้องดูแลสุขภาพให้ดี บางเรื่องที่หลีกเลี่ยงได้ ก็หลีกเลี่ยงเถอะ อย่านอนดึกมาก ออกกำลังกายสม่ำเสมอ อย่าขี้เกียจ หรือโรคใดๆ ที่สามารถป้องกันได้ เราก็ควรจะทำ แต่หากเราหลีกเลี่ยงไม่ได้และเป็นโรคอะไรสักอย่างขึ้นมาแล้ว การตระเตรียมในเบื้องต้นจะทำให้ทุกๆ อย่างผ่อนคลายลงได้ 

“หมอยังพบว่าตัวเองเปลี่ยนแปลงไปหลังจากเป็นผู้ดูแล คือตัวเองมีความสุขง่ายและสุขกับสิ่งใกล้ตัวได้มากขึ้น เป็นความสุขที่ไม่ซับซ้อน แค่ได้ทานของอร่อย นอนหลับ เล่นกีฬา วิ่ง ปั่นจักรยาน ก็สุขแล้ว ถ้าชีวิตจะต้องไปผูกติดว่าความสุขของฉันคือการไปช็อปปิ้งต่างประเทศเท่านั้น ป่านนี้หมอคงระทมทุกข์ เลยรู้สึกว่าเรื่องหนึ่งที่ผู้ดูแลสามารถปรับมุมมองได้คือการแสวงหาความสุขจากเรื่องง่ายๆ อาศัยเก็บเกี่ยวความสุขย่อยๆ ในแต่ละวัน เจ้ามะเร็งนี่ยังทำให้หมอคิดไปไกลแบบสเกลโลกเลยนะคะ อย่างคุณแม่เป็นมะเร็งปอด หมอจึงไม่อยากให้ใครสูบบุหรี่ เพราะมันหนักหนาสาหัสมากจริงๆ อยากปลูกต้นไม้เยอะๆ ให้สิ่งแวดล้อมดีๆ ไม่มีมลพิษ การที่แม่เป็นมะเร็งปอดทำให้เราคิดถึงคนอื่นมากขึ้นเยอะเลยค่ะ”

บัญญัติหลายประการกับภารกิจดูแลผู้ป่วยเรื้อรัง

“สำหรับคำแนะนำกับผู้ดูแลด้วยกัน จากประสบการณ์ที่หมอดูแลคุณแม่มาจนถึงทุกวันนี้ ต้องบอกก่อนเลยว่าหากคุณต้องรับมือกับมะเร็ง คุณต้องไม่กลัวจนเกินไป ส่วนใหญ่เวลาพูดถึงมะเร็งปุ๊บ คนมักจินตนาการถึงความตาย คิดไปไกลแล้วว่าคงอยู่ได้อีกเพียงไม่กี่เดือน แต่ในยุคสมัยที่เทคโนโลยีทางการแพทย์มีพัฒนาการที่ดีและมีหนทางรักษามากมายอย่างทุกวันนี้ที่ทำให้การรักษามะเร็งไม่ได้ยากจนเกินไปแล้ว ทัศนคติของผู้ป่วยและผู้ดูแลจำเป็นต้องเปลี่ยนไปด้วยว่าการดูแลรักษาโรคดังกล่าวไม่ต่างไปจากโรคเรื้อรังอื่นๆ ที่อยู่กันได้ยาวๆ แล้ว หากนึกถึงใครไม่ออก นึกถึงคุณแม่หมอบัวก็ได้

“เรื่องที่สอง มะเร็งเป็นโรคเรื้อรังซึ่งเป็นโรคที่มีแนวโน้มที่เราจะต้องอยู่กับผู้ป่วยแบบยาวๆ อย่างที่บอก ผู้ดูแลและสมาชิกในครอบครัวมีความพร้อมแค่ไหน ข้อหนึ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้เลยคือ ก่อนที่จะดูแลคนอื่นได้ เราจะต้องดูแลตัวเองให้ดีก่อน อย่าลืมตรวจสุขภาพตัวเองบ้าง ในงานวิจัยต่างๆ หรือการสำรวจที่พบโดยส่วนใหญ่ ผู้ดูแลแทบจะไม่มีเวลาในการจัดการสุขภาพของตัวเองเลย เช่น ไม่ได้ตรวจสุขภาพประจำปี ไม่ได้ตรวจสุขภาพฟัน เพราะต้องวุ่นอยู่กับการดูแลผู้ป่วย การจัดการงานของตัวเอง ที่อยู่อาศัย กิจวัตรประจำวันของคนไข้ เพราะฉะนั้น หมอจึงเน้นย้ำว่าผู้ดูแลจะต้องไม่ละเลยเรื่องสุขภาพของตัวเอง

“นอกจากนี้ หมออยากให้เราดูแลกันด้วยความรู้ ความรัก และความเข้าใจ การดูแลด้วยความรู้คือเข้าให้ถูกช่องทาง เสาะแสวงหาให้ถูกทาง สอบถามจากคุณหมอและผู้มีประสบการณ์ ส่วนความรักและความเข้าใจหมายถึงสัมพันธภาพที่ดีระหว่างผู้ดูแลกับผู้ป่วย คุยกันให้เข้าใจว่าเราจะเดินหน้ากันไปอย่างไร ที่สำคัญไปกว่านั้นคือการมีความหวังและให้กำลังใจกันและกันเสมอ ถ้าจะไปต่อแบบยาวๆ 

“มีคนมาถามหมอเยอะเลยว่าดูแลคุณแม่มากว่า 9 ปีแล้ว ทำได้อย่างไร หมอมักจะบอกเขาเป็น motto ไว้ 4 ข้อ คือ 1) ตั้งสติให้เร็ว 2) ปรับตัวให้ทัน 3) อดทนให้นาน และ 4) จัดการให้ดี ตั้งสติคือเวลาคุณหมอวินิจฉัยและแจ้งให้เราทราบ อย่างกรณีของคุณแม่ของหมอ ท่านอึ้งไปเลยนะคะหลังจากได้ยินคำว่ามะเร็ง ไม่ได้ยินอะไรอีกเลย เพราะฉะนั้นคนที่ต้องตั้งสติให้เร็วคือผู้ดูแล จัดการความเครียดของตัวเองให้ดี เมื่อดึงสติกลับมาได้แล้ว เราจะรู้ว่าต้องทำอะไรต่อ จากนั้นคือการปรับตัวให้ทัน เพราะคนไข้จะปรับตัวทันไม่ทัน เราต้องปรับตัวก่อน อย่างหมอเมื่อรู้ว่าคุณแม่ต้องเข้ารับการรักษา เราต้องมาเช็กว่าจะต้องไปนอนโรงพยาบาลกี่วัน แล้วจึงวางแผนและจัดการหน้าที่การงานให้เสร็จสิ้น จัดลำดับความสำคัญของสิ่งที่จะต้องทำ อะไรต้องให้คนอื่นช่วย ต้องบอก มีปัญหาอะไรต้องปรึกษาคนที่ปรึกษาได้ ไม่ว่าจะเป็นญาติพี่น้องหรือเพื่อนสนิท สำหรับความอดทน เมื่อมะเร็งเข้ามาในชีวิตของคนที่เรารัก แน่นอนชีวิตของเราจะต้องเปลี่ยนไป เรื่องบางเรื่องอาจจะไม่เป็นไปตามที่เราคิดหรือวางแผนไว้ เราอาจจะต้องเสียสละในหลายๆ เรื่อง ทั้งเวลาที่ต้องจัดสรรให้เหมาะสม โอกาสในชีวิต การเงินที่อาจจะต้องประหยัดมากขึ้น เรื่องงานที่อาจจะต้องลดงานที่ไม่จำเป็นลง หรือความสัมพันธ์ที่บางคนมีครอบครัวเป็นของตัวเองต้องพูดคุยให้เข้าใจกัน ในจุดนี้ความอดทนจะเป็นสิ่งที่ทำให้เราผ่านช่วงยากๆ ในชีวิตไปได้ แต่หากวันใดที่ถึงจุดที่จะทนไม่ไหวและต้องการความช่วยเหลือ อย่ารีรอที่จะร้องขอ ลองดูว่ามีใครไหมที่สามารถช่วยเราในเรื่องนั้นๆ ได้บ้าง 

“จริงๆ ในหลักการของเวชศาสตร์ครอบครัวที่หมอทำงานอยู่ เราจะต้องดูแลทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลควบคู่กันไป แต่ว่าในโลกของความเป็นจริง ผู้ดูแลมักถูกลืม เพราะคนส่วนใหญ่มักให้ความสนใจกับผู้ป่วยว่า “เก่งจังเลยที่รอดชีวิตจากมะเร็งได้” เราจะอยากรู้ว่าตัวผู้ป่วยเก่งอย่างไร คุณหมอผู้รักษาเก่งอย่างไร หรือใช้เทคโนโลยีทางการแพทย์อะไร แต่ว่าผู้ดูแลคือคนที่อยู่ข้างหลังเสมอในทุกๆ การเดินทางเลยนะคะ หมอไม่ได้พูดเพราะว่าตัวเองเป็นผู้ดูแลนะ เพียงแต่ว่าหมอเชื่อว่ายังมีคนอีกกลุ่มหนึ่งที่เขาสมควรได้รับกำลังใจและเห็นคุณค่าเช่นกัน หมอจึงอยากขอบคุณมากๆ ที่ให้โอกาสหมอได้มีพื้นที่ในการช่วยเผยแพร่เรื่องราวเกี่ยวกับผู้ดูแลค่ะ (ยิ้ม)”

  • แพทย์ในดวงใจ จังหวัดพระนครศรีอยุธยา ในโครงการแพทย์ในดวงใจ ๗๗ จังหวัด โดย แพทยสมาคมแห่งประเทศไทยในพระบรมราชูปถัมภ์ พ.ศ. 2562
  • แพทย์เวชศาสตร์ครอบครัวดีเด่นด้านบริการ รางวัลสมเด็จเจ้าฟ้ากัลยานิวัฒนา กรมหลวงนราธิวาสราชนครินทร์ พ.ศ 2562
  • คนดีศรีปฐมภูมิ กระทรวงสาธารณสุขและสมาคมเวชกรรมสังคมแห่งประเทศไทย พ.ศ. 2564

เรื่อง: สุดาพร จิรานุกรสกุล
ภาพ: กำพล วชิระอัศกร 

เมื่อไม่สูบบุหรี่ ไม่มีกรรมพันธุ์ แต่ยังเป็นมะเร็งปอดได้…ชีวิตก็ต้องก้าวต่อไป!!’ อรสิรี ตั้งสัจจธรรม อยู่กับมะเร็งอย่างมีสติ

เราอาจคุ้นเคยกับการที่ใครสักคนเรียกสัตว์เลี้ยงแสนรักด้วยสรรพนามว่า ‘เขา’ แปลกหน่อยก็อาจเป็นสิ่งของที่ใครคนนั้นผูกพัน แต่แทบไม่ได้ยินคำนี้กับมะเร็ง

ตั๊กอรสิรี ตั้งสัจจธรรม ใช้สรรพนามเรียกเซลล์มะเร็งในร่างกายของเธอว่า ‘เขา’

“หลังจากที่เจาะน้ำที่ปอดไปตรวจ ก็เจอเขาเลย”, “พอกินยาเขาก็ยุบลงไปบ้าง” หรือ “เขาไม่มีทางหาย ทุกวันนี้ก็ต้องอยู่ด้วยกันไป” เป็นอาทิ

ก่อนหน้านี้ตั๊กทำงานด้านการบริหารความเสี่ยงด้านการลงทุนในกองทุนรวม ซึ่งสร้างรายได้แก่เธออย่างมั่นคง เธอแต่งงานตอนอายุสามสิบปี มีแผนจะสร้างครอบครัวในอุดมคติ หากไม่ใช่เพราะอาการไอแปลกๆ ที่เกิดขึ้นอย่างไม่มีปี่มีขลุ่ยในวัยสามสิบสอง

จากอาการไอเล็กๆ น้อยๆ โดยไม่มีไข้และเสมหะไม่กี่ครั้งต่อวัน กลับกลายเป็นความถี่ที่ใครได้ยินก็ตระหนักได้ว่าผิดปกติ

“เราไม่ใช่คนสูบบุหรี่และดื่มเหล้า คนรอบตัวก็ไม่สูบบุหรี่ ครอบครัวก็ไม่มีประวัติเป็นมะเร็ง ตอนไปหาหมอ ก็คิดว่าไม่น่าจะเป็นอะไรมาก” ตั๊กกล่าว

เริ่มจากที่คุณหมอจ่ายยาพื้นฐานอย่างยาแก้ไอ กระนั้นหลังจากที่ตั๊กกินยาไปได้สักพัก เธอก็ยังมีอาการไออยู่ เธอเข้า-ออกโรงพยาบาลอยู่ 5 ครั้ง ด้วยคำวินิจฉัยว่าน่าจะเป็นกรดไหลย้อนไปจนถึงหอบหืด แต่ไม่ว่าจะได้รับยาอะไร ตั๊กก็ยังไม่หยุดไอ กระทั่งคุณหมอให้เธอไปเอ๊กซเรย์ปอด แล้วพบว่ามีน้ำขังอยู่ข้างในพร้อมกับฝ้าสีขาวที่ขึ้นบนเนื้อปอด

“ถึงตรงนั้นคุณหมอก็บอกว่าน่าจะเป็นวัณโรค เลยเจาะน้ำในปอดไปตรวจ พอเจาะออกมา ปรากฏว่าน้ำเป็นสีเลือด แทนที่จะเป็นสีเหลืองใสแบบที่ผู้ป่วยวัณโรคเป็นกัน…”

เดือนพฤศจิกายน พ.ศ. 2560 ตั๊กก็ได้รับคำยืนยันว่ามีเซลล์มะเร็งอยู่ในร่างกาย เซลล์ที่ว่ามีชื่อว่า Adenocarcinoma เป็นเซลล์แบบ non small cell ชนิดที่มี ALK เป็นบวก ซึ่งจะไม่พบจากผู้ป่วยมะเร็งปอดที่เกิดจากการสูบบุหรี่ แต่เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนอย่างไม่ทราบสาเหตุ คุณหมอบอกเธอว่ามีเพียง 2-5% ของผู้ป่วยมะเร็งปอดเท่านั้นที่จะพบเซลล์ชนิดนี้

ฟังดูว่าแย่แล้ว แต่ที่แย่กว่าก็คือหลังจากทำ PET scan ก็พบว่าเซลล์ร้ายได้ลุกลามจากปอดไปยังอวัยวะภายในอื่นๆ แล้ว – เธอเป็นมะเร็งขั้นที่ 4

กล่าวให้ชัดคือ นี่เป็นระยะที่ไม่มีวันจะหายขาด


การต่อสู้เพื่ออยู่กับมะเร็งให้ได้

            ปัจจุบันตั๊กอายุ 34 ภายนอกดูเป็นผู้หญิงที่กระฉับกระเฉง แข็งแรง และมองโลกในแง่บวก หากไม่ถาม ก็ไม่มีใครคาดคิดว่าภายในร่างกาย – เนื้อปอดทั้งสองข้าง, ช่องเยื่อหุ้มปอด, ตับ, ต่อมน้ำเหลืองตั้งแต่ไหปลาร้าลงมาถึงช่องท้อง และกระดูกของเธอ ล้วนมีเซลล์มะเร็งกระจายอยู่ทั่ว ถึงวันนี้ เธออยู่กับพวกมันมาได้สองปีกว่าแล้ว

            แม้เธอบอกว่าตลอดสองปีที่ผ่านมามีเจ็บปวดบ้าง แต่โดยรวมก็ผ่านมาได้ด้วยดี กระนั้นการต่อสู้ภายในร่างกายของตั๊กก็เรียกได้ว่าดุเดือดและสาหัส เริ่มจากโจทย์แรกที่ว่าเชื้อมะเร็งที่ลุกลามทำให้เธอไม่สามารถเข้ารับการผ่าตัดได้ คุณหมอจึงรักษาด้วยการให้กินยามุ่งเป้าเพื่อยับยั้งการเติบโตของเซลล์มะเร็ง

เธอเข้าโครงการวิจัยยา Alectinib ซึ่งเป็นยาตัวใหม่ล่าสุดในขณะนั้นที่แทบไม่เคยใช้กับผู้ป่วยในไทย (เพิ่งได้รับการเผยแพร่ในสหรัฐอเมริกา แต่ที่ไทยในตอนนั้นยังอยู่ระหว่างการรับรองของ อ.ย.) ต้องกินยาตัวดังกล่าววันละ 8 เม็ดทุกวัน กระนั้นเมื่อกินไปได้เพียงสัปดาห์เดียว เธอก็พบว่าผื่นแพ้ขึ้นผิวหนังแทบทุกส่วนในร่างกาย เธอหยุดยาไปหนึ่งเดือน ก่อนจะกลับมากินอีกครั้งในปริมาณที่ลดลง ซึ่งคราวนี้เห็นผล เซลล์มะเร็งเริ่มคลี่คลาย ตั๊กกินยาชนิดนี้ติดต่อกัน 11 เดือน กระทั่งในเดือนที่ 12 ร่างกายก็เกิดอาการดื้อยามุ่งเป้า คราวนี้คุณหมอเลยให้เธอเข้ารับการรักษาแบบเคมีบำบัด เธอทำคีโมอีก 9 ครั้ง… แต่นั่นก็ยังไม่จบ

“ตอนกินยาช่วงแรก เรามุ่งเป้ารักษาเซลล์มะเร็งในปอด ซึ่งก็ยุบไป 70-80% แต่พอในปอดยุบ ปรากฏว่าในตับกลับลามขึ้นมาอีก นั่นก็คือดื้อยา ก็เลยมาทำคีโม หลังทำไป 9 ครั้ง มะเร็งในตับยุบ แต่ในปอดกลับมาลามใหม่อีก”

“เหมือนเรือที่มีรูรั่วเลยค่ะ พออุดจุดนึงได้แล้ว อีกจุดก็กลับมารั่วใหม่ เขาดื้อมากเลย” ตั๊กกล่าวพร้อมเสียงหัวเราะ เธอเปรียบร่างกายเหมือนเรือ และใช้คำว่า ‘เขา’ กับเซลล์มะเร็งประหนึ่งเรียกเพื่อน

หลังจาก Alectinib และคีโมไม่ช่วยอะไรไปมากกว่านี้ ท้ายที่สุดหมอจึงสั่งจ่ายยา Ceritinib ให้เธอ ซึ่งจนถึงทุกวันนี้เธอกินยาตัวนี้ติดต่อกันทุกวันมา 5 เดือนแล้ว แม้เซลล์มะเร็งจะไม่ยุบ หากก็ไม่ลามไปกว่านี้ เธอว่าดีหน่อยก็ตรงที่ ‘พวกเขา’ ยังอนุญาตให้เธอสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเป็นปกติสุข มีเจ็บปวดบ้างเล็กน้อยเป็นครั้งคราว หากทั้งหมดทั้งมวล เธอก็ไม่รู้สึกทรมานกายแต่อย่างใด

ไม่ใช่ต้องคิดบวก แต่เพราะถ้าจมอยู่กับความคิดลบ มันไม่ช่วยอะไร

ตั๊กบอกว่าเธอตระหนักดีว่าเป้าหมายของการรักษาผู้เป็นมะเร็งระยะสุดท้ายอย่างเธอ ไม่ใช่การทำให้หายจากโรค แต่เป็นการควบคุมอาการและยืดระยะเวลาในชีวิตเพื่อใช้มันอย่างมีคุณภาพให้มากที่สุด

“หมอบอกว่ามีคนไข้ที่ต่างประเทศ เขาก็อยู่กับมันได้เป็นสิบๆ ปี แต่ขณะเดียวกันก็มีไม่น้อยที่มีชีวิตอยู่ได้แค่ไม่กี่เดือน” หญิงสาวที่อยู่กับมะเร็งระยะสุดท้ายมาสองปีเศษกล่าว

ย้อนกลับไปในตอนนั้น ตั๊กยอมรับว่าทันทีที่รู้เรื่องนี้ เธอทั้งเครียดและเสียใจ เธอเพิ่งมีอายุได้สามสิบสอง มีแผนการในชีวิตมากมาย โรคร้ายปรากฏอย่างไม่มีเหตุผล เรื่องแบบนี้ไม่ควรจะเกิด

“พอรู้อย่างนั้นก็ตระหนักได้ว่าเรามีลูกไม่ได้แน่นอน เพราะถ้ามีลูกต้องหยุดยา ซึ่งถ้าหยุดยาเซลล์มะเร็งก็อาจลุกลาม ไม่รู้จะรอดถึงเมื่อไหร่ ความคิดเกี่ยวกับชีวิตของเราทั้งหมดเปลี่ยนเลยนะ จากที่คิดว่าเรามีแผนการอีกยาวไกล ยังต้องทำนั่นทำนี่มันหายไปหมด คิดแต่ว่าเราจะอยู่ได้ถึงเมื่อไหร่ แล้วจะใช้ชีวิตที่เหลืออยู่ในแบบไหน”

กระนั้นก็ดี แม้ในกายจะแย่ แต่หัวใจของเธอก็ฟื้นกลับมาเข้มแข็งได้เร็วกว่าปกติ อาจจะด้วยกำลังใจจากคนรอบข้าง หรือเพราะเธอเห็นแม่เศร้าซึมจนไม่เป็นอันกินอันนอน เธอจึงต้องสู้เพื่อให้ท่านเห็นว่าเธอไหว สิ่งเหล่านี้ยังส่งผลต่อกรอบคิดในการดำรงชีวิตอย่างมีสติของเธอด้วย

“พอเวลาผ่านไปได้สักพักเราก็นึกถึงความตาย แต่ไม่ใช่ความรู้สึกหมดอาลัยตายอยากนะ คือเราจะสู้ไปจนสุดทางนั่นแหละ แต่ก็เตรียมใจกับความไม่แน่นอนเอาไว้ คือถ้าพรุ่งนี้ไม่ตื่นขึ้นมาแล้วก็ไม่เป็นไร เพราะเราเตรียมพร้อมไว้หมด เราทำ living will ไว้แล้ว” เธอกล่าวด้วยรอยยิ้ม

มีบทเรียนสองสามเรื่องที่เอาเข้าจริงเธอก็ไม่อยากเรียนรู้มันในตอนนี้ แต่ก็โชคชะตาก็ทำให้เธอไม่อาจเลี่ยง

ข้อแรกคือความคิดต่อชีวิต จากผู้หญิงที่บ้างาน เธอและสามีต่างทำงานอย่างหนักจากเช้าจรดค่ำและไม่เคยกินมื้อเย็นด้วยกันในทุกวันทำงาน สองคนต่างหาเงินเป็นบ้าเป็นหลัง โรคร้ายก็กลับทำให้เธอฉุกคิด

“ก็รู้แหละว่าทุกคนต้องตาย แต่ก็ไม่คิดว่าอายุเราแค่นี้ ความตายจะอยู่ใกล้เราขนาดนี้ พอมาเจอโรค เราก็หยุดทุกอย่างและให้ความสำคัญกับเวลาที่เหลือ กับครอบครัว กับคนที่เรารัก ตั้งใจจะใช้มันให้มีคุณภาพที่สุดเท่าที่จะทำได้”

ส่วนอีกเรื่องคือ ‘การปล่อยวาง’ เธอยอมรับว่าเธอเคยได้แต่ตั้งคำถามว่าทำไมโรคร้ายต้องมาเกิดกับเธอ แต่ท้ายที่สุดเธอก็พบว่านี่คือสิ่งที่ไม่อาจควบคุมได้ ในเมื่อเกิดแล้ว ควบคุมไม่ได้ เธอก็ต้องยอมรับ และควบคุมจิตใจเพื่อใช้ชีวิตอยู่กับมันแทน

“นั่งคิดจนคิดได้ว่าไม่มีประโยชน์ที่เราจะจมอยู่กับความทุกข์ ไม่ใช่ว่าเราต้องคิดบวกนะ แต่การจมอยู่กับความคิดแย่ๆ หรือเอาแต่ตั้งคำถาม มันไม่ช่วยอะไร คุณไม่มีทางได้พบคำตอบ เอาเวลาไปใช้ชีวิตที่มีอยู่ให้มีคุณภาพ มีความสุขที่สุดดีกว่า” เธอกล่าว 

            ทุกวันนี้ตั๊กยังใช้ชีวิตได้ปกติสุข แม้ต้องกินยาไม่ให้ขาดและยังต้องรับมือกับผลข้างเคียงของยาอยู่มาก แต่ก็สามารถออกกำลังกายได้ทุกวันเช่นกัน เธอทำเฟซบุ๊กแฟนเพจ ‘ALK สเตชั่น’ เผยแพร่ความรู้และประสบการณ์ในการรักษามะเร็งเฉพาะทาง ตั้งใจให้ข้อมูลนี้ช่วยสื่อสารความเข้าใจในกระบวนการรักษา เนื่องจากประสบการณ์ตรงที่ว่าเมื่อรู้ว่าตัวเองเป็นมะเร็ง เธอจะได้รับคำแนะนำจากคนรอบข้างหลากหลายแนวทาง ซึ่งหลายครั้งเธอก็กลับขัดแย้งกันเอง หรือทำให้เธอสับสนโดยใช่เหตุ

            แม้จะเตรียมใจรับความไม่แน่นอนในชีวิตได้แล้ว หากตั๊กก็ยังตั้งใจจะสู้กับโรคร้ายในร่างกายไปจนสุดทาง เธอเขียนคำนิยามไว้ในแฟนเพจของเธอเอง ‘เมื่อไม่สูบบุหรี่ ไม่มีกรรมพันธุ์ แต่ยังเป็น มะเร็งปอดได้…ชีวิตก็ต้องก้าวต่อไป!!ซึ่งเธอหมายความตามนั้น พร้อมกันนี้เธอก็ใช้เวลาที่มีร่วมกับคนรัก ยินดีที่ได้แบ่งปัน และทำให้ทุกวันเปี่ยมด้วยความสุขเท่าที่จะเป็นไปได้

ติดตามการต่อสู้มะเร็งของตั๊กได้ที่ https://www.facebook.com/ALKstation/

หมายเหตุ: อรสิรีได้จากไปอย่างสงบในวันที่ 20 กุมภาพันธ์ 2563


เรื่อง: จิรัฏฐ์​ ประเสริฐทรัพย์
ภาพ: นวลตา วงศ์เจริญ
ภาพบางส่วน: อรสิรี ตั้งสัจจธรรม