การต่อสู้กับโรคภัย ไม่ว่าจะเป็นโรคใดก็ตาม เรามักมองว่าผู้ป่วยคือบุคคลผู้เดียวที่ต้องฝ่าฟันกับความเจ็บปวดทางกายและความอ่อนล้าทางใจ ทว่า ในเส้นทางสายเดียวกันนี้ ‘Caregiver’ หรือ ‘ผู้ดูแล’ มักถูกหลงลืมทั้งๆ ที่พวกเขาต่างมีบทบาทสำคัญในการประคับประคองและอยู่เคียงข้างผู้ป่วยกระทั่งพบกับความสำเร็จของการรักษา ขณะเดียวกัน ผู้ป่วยที่เป็นโรคเรื้อรังอย่างเช่นโรคมะเร็งที่ส่วนใหญ่แล้วจำเป็นจะต้องพึ่งพาผู้ดูแลอยู่ตลอดเวลา ทำให้หน้าที่ของเพื่อนร่วมทางคนนี้เป็นงานที่เหนื่อย หนัก ใช้เวลามาก อีกทั้งก่อให้เกิดความเครียดและกังวลได้ง่ายๆ
วันนี้ เรามีโอกาสได้พูดคุยกับ หมอบัว – ดร.พญ.ประกายทิพ สุศิลปรัตน์ แพทย์เวชศาสตร์ครอบครัว โรงพยาบาลพระนครศรีอยุธยา ถึงเรื่องราวของการดูแลคุณแม่ที่ป่วยด้วยโรคมะเร็งปอดตลอดระยะเวลากว่า 9 ปีที่ผ่านมา หน้าที่ที่คุณหมอไม่เคยมองว่าเป็นภาระ แต่คือความสุขใจที่ได้ดูแลและปลอบโยนบุคคลอันเป็นที่รักให้ดีที่สุดและใช้เวลาอยู่ร่วมกันอย่างรู้คุณค่า พร้อมๆ ไปกับการส่งต่อความรู้และประสบการณ์เรื่องการดูแลผู้ป่วยผ่านเพจ ‘สู้สิแม่ ก็แค่มะเร็ง’ ที่เธอสร้างขึ้นจนกลายเป็นชุมชนเล็กๆ แต่อบอุ่นเพื่อให้กำลังใจกลุ่มผู้ดูแลเช่นเธอ
ความท้าทายที่แตกต่าง
เดือนกันยายน ปี 2556 หลังจากที่คุณแม่ของหมอบัวตรวจสุขภาพประจำปีพบความผิดปกติที่ปอด และได้ตรวจเพิ่มเติมจนพบว่าเป็นมะเร็งปอดระยะที่ 4 ซึ่งมีก้อนที่ปอดข้างละ 1 ก้อน และมีจุดเล็กๆ กระจายอยู่ที่ชายปอดทั้ง 2 ข้าง แต่ยังไม่กระจายไปยังอวัยวะอื่นเมื่อแรกพบ แม้เวลานั้นเริ่มมียามุ่งเป้าแล้ว แต่การที่จะใช้ยามุ่งเป้าได้หรือไม่จะต้องมีการตรวจยีนส์กลายพันธุ์ โดยการตรวจชิ้นเนื้อที่ปอดและรอผลประมาณ 3 สัปดาห์ เพื่อไม่ให้เป็นการเสียเวลา คุณหมอเจ้าของไข้จึงแนะนำให้เริ่มการรักษาด้วยเคมีบำบัดเพื่อให้ทันท่วงที หลังจากรักษาด้วยวิธีดังกล่าวไป 3 ครั้ง โรคของคุณแม่ไม่ตอบสนองต่อการรักษา ก็เป็นเวลาเดียวกันกับผลตรวจของชิ้นเนื้อออกมาโดยระบุว่ามียีนส์กลายพันธุ์ ทำให้คุณแม่ได้รักษาต่อด้วยยามุ่งเป้าตัวแรกอยู่ 13 เดือน ทว่าก้อนมะเร็งเริ่มใหญ่ขึ้น ทำให้ต้องเปลี่ยนเป็นยามุ่งเป้าตัวที่ 2 และรักษาด้วยวิธีดังกล่าวอยู่ 23 เดือน กระทั่งตุลาคมปี 2559 เมื่อเซลล์มะเร็งไม่ตอบสนองกับยามุ่งเป้าดังกล่าว คุณแม่จึงต้องไปตรวจชิ้นเนื้อที่ปอดเพื่อดูความเปลี่ยนแปลงในครั้งใหม่ และพบว่ามีการกลายพันธุ์ในแบบที่สามารถทานยามุ่งเป้าตัวที่ 3 ได้ นี่จึงเป็นทางเลือกใหม่ที่เกิดขึ้นซึ่งถูกใช้ในการรักษามาจนถึงทุกวันนี้
“สำหรับยามุ่งเป้าตัวที่ 3 ถือว่าการตอบสนองต่อยาอยู่ในระดับดี แม้ก้อนมะเร็งไม่ได้ยุบลงและยังเหลือก้อนหลักๆ ที่ปอดซ้ายขวาข้างละก้อน แต่ส่วนที่กระจายตัวเล็กๆ ที่ชายปอดนั้นหายหมด เมื่อเข้าสู่ปี 2562 คุณหมอจึงใช้วิธี ‘ฉายรังสีร่วมพิกัด’ เพิ่มเติมที่ปอด ซึ่งเมื่อมีการติดตามผล เซลล์มะเร็งได้มีกระจายเป็นจุดเล็กๆ 2 จุดไปที่สมองราวๆ เดือนเมษายน ปี 2563 แต่เป็นการกระจายน้อยมาก จึงได้ทำการฉายรังสีในแบบเดียวกันที่สมอง จนปัจจุบัน โรคมะเร็งของคุณแม่นิ่งแล้ว ตอนนี้ก็เข้าสู่ปีที่ 10 ของการรักษาแล้วค่ะ
“ถ้าถามเรื่องความยาก คงต้องแบ่งเป็นความยากในส่วนของผู้ป่วยกับผู้ดูแล สำหรับคุณแม่ เปรียบเทียบการรักษาก็เหมือนกับคลื่น บางช่วงคลื่นสงบ บางช่วงเป็นคลื่นลูกใหญ่ เช่น ช่วงที่ให้เคมีบำบัดและการทานยามุ่งเป้า ท่านต้องต่อสู้กับอาการข้างเคียงหลายๆ อย่าง รวมทั้งการรักษาโรคเรื้อรังเป็นสิ่งที่ยาวนาน ทำให้ต้องเผชิญทั้งอาการของตัวโรคเองและเรื่องของการรักษา อีกทั้งเมื่อร่างกายผ่านการรักษามานาน ประกอบกับอายุที่มากขึ้น ความยากถัดมาคือความร่วงโรยและเปลี่ยนแปลงของวัยที่เข้ามาเกี่ยวข้องด้วย ทำให้ตลอดทางถือว่าไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับคุณแม่เลย
“การให้กำลังใจคุณแม่ หมอจะไม่ใช่สไตล์ใช้คำพูดปลอบประโลม แต่จะเป็นลักษณะคุยกันเพื่อให้ท่านเข้าใจข้อเท็จจริงว่าเราน่าจะไปกันในทิศทางไหน หมอคิดว่าถ้าท่านรู้ว่าเรามีความตั้งใจ มีความรอบรู้ ซึ่งหมอไม่ได้รู้ทุกเรื่องนะคะ แต่เรื่องไหนที่ไม่รู้ เราจะพยายามไปค้นคว้า ไปเสาะหามาให้ รวมถึงการพาคุณแม่ไปหาหมอได้สม่ำเสมอ สามารถจัดการทุกเรื่องให้สำเร็จอย่างเป็นรูปธรรม ไม่ติดขัด มีความหวัง ความพร้อม หมอเชื่อว่าสิ่งเหล่านี้เป็นเหมือนการสร้างกำลังใจ ทำให้ท่านรู้สึกว่าชีวิตไม่ได้ยุ่งยากจนเกินไป ถึงแม้การรักษาจะยาวนานต่อเนื่องก็ตาม
“ในส่วนของผู้ดูแล โดยรวมจะเป็นเรื่องของการจัดการว่าจะทำอย่างไรให้ทุกอย่างผ่านไปได้อย่างราบรื่นที่สุด ซึ่งความยากของผู้ดูแลคงจะเป็นเรื่องการประคองตัวเอง ยิ่งถ้าเป็นผู้ดูแลซึ่งอยู่ในวัยทำงานที่ต้องทำงานไปด้วยและจัดการเรื่องการดูแลผู้ป่วยไปพร้อมๆ กัน เรายิ่งต้องประคองตัวว่าจะทำอย่างไรไม่ให้ตัวเองอยู่ในภาวะ burn-out หรือหมดไฟ สำหรับหมอ เรื่อง burn-out จะมาเป็นพักๆ ที่สำคัญคือตัวเราไม่ได้อยู่ในวัยที่มีเรื่องให้ burn-out แค่เรื่องเดียว เรามีทั้งเรื่องการดูแลคุณแม่ การทำงาน สุขภาพของตัวเอง หมอจึงพยายามเช็คตัวเองตลอดว่าตอนนี้เราโอเคไหม เหนื่อยไปหรือเปล่า ถ้าพบว่าอารมณ์เริ่มไม่มั่นคง จะบอกตัวเองว่าให้พักได้แล้ว นอนเถอะ เดี๋ยวพรุ่งนี้ค่อยแก้ไขกันไป หรือจะคุยกับเพื่อนสนิท รวมถึงถ้ามีปัญหาอะไรที่คิดไม่ออกแล้ว หมอจะขอความช่วยเหลือจากคนที่เชี่ยวชาญในเรื่องนั้นๆ เพื่อให้ปัญหาที่เจออยู่เบาบางลงค่ะ”
ชุมชนแห่งการแบ่งปันและส่งต่อกำลังใจ
ด้วยหมอบัวต้องไปเฝ้าคุณแม่ให้เคมีบำบัดซึ่งใช้เวลาพอสมควรในแต่ละครั้งที่ไปโรงพยาบาล เมื่อมีเวลาว่างยาวๆ จึงเกิดความคิดขึ้นมาว่า หากเราสามารถใช้เวลาที่มีตรงนั้นจดบันทึกและบอกเล่าประสบการณ์ที่ได้รับ โดยที่สามารถให้ความรู้คนอื่นไปได้ด้วยน่าจะเป็นเรื่องที่ดี
“ในเวลานั้น ความรู้เรื่องมะเร็งปอดยังมีไม่มากและไม่ได้เข้าถึงง่ายเหมือนทุกวันนี้ เรียกว่าความรู้หลายๆ อย่างอยู่ในวงจำกัด หรือบางครั้งข้อแนะนำของคุณหมอ เช่น คุณหมอให้ทานอาหารที่มีไข่ขาว หมอเองไม่ใช่เป็นคนทำกับข้าว ยังคิดหนักเลยค่ะว่าเราจะทำอย่างไรดี และต้องไปหาข้อมูลอยู่เหมือนกัน หมอเลยคิดว่าถ้าเราสามารถสร้างช่องทางที่เชื่อมโยงความรู้สู่คนไข้ ผู้ดูแล และคนทั่วไปได้คงดีไม่น้อย นั่นจึงเป็นที่มาของเพจ ‘สู้สิแม่ ก็แค่มะเร็ง’
“ช่วงแรกๆ หมอมีหนังสือเมนูไข่ขาว เขียนโดย แม่ชีอรวสุ นพพรรค์ ซึ่งใครที่ต้องการหมอจะจัดส่งเล่มหนังสือทางไปรษณีย์ให้ฟรีทั่วประเทศไทย ตอนนี้แจกไปหมดแล้ว รวมทั้งยังมี ‘คู่มือจริงหรือไม่มะเร็งปอดไม่น่ากลัวอย่างที่คุณคิด 2020’ และ ‘คู่มืออาการข้างเคียงจากการใช้ยารักษามะเร็งปอดแบบมุ่งเป้า’ ซึ่งจัดทำโดยหน่วยมะเร็งวิทยา โรงพยาบาลรามาธิบดี แจกทั้งรูปแบบเล่มและไฟล์ซึ่งยังแจกอยู่จนถึงปัจจุบัน
“นอกจากความรู้เรื่องโรคมะเร็ง การรักษา คำแนะนำ และการดูแลผู้ป่วยที่หมอมีประสบการณ์ตรงแล้ว อีกหนึ่งเรื่องที่หมออยากสื่อสารคือแง่มุมของผู้ดูแลว่าพวกเรามีบทบาทอย่างไร มีเรื่องใดบ้างที่ต้องให้ความสำคัญ เช่น ‘ผู้ดูแลซึ่งต้องมีภาระผู้ดูแล’ ที่ประชาชนทั่วๆ ไปยังไม่ค่อยเข้าใจคำนี้ได้อย่างลึกซึ้ง ไม่ว่าจะเป็นเจ้านายที่อาจไม่เข้าใจว่าทำไมลูกน้องต้องลางานทั้งวันเพื่อพาคุณพ่อคุณแม่ไปโรงพยาบาล เพื่อนอาจไม่เข้าใจว่าจะช่วยเหลือเพื่อนที่ต้องทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลคนในครอบครัวที่เจ็บป่วยได้อย่างไร หมอจึงพยายามเน้นย้ำ ไม่ว่าจะเป็นในเพจหรือว่าในการเสวนาต่างๆ ที่มีโอกาสได้ไปร่วมงานว่า ในการดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังต่างๆ ผู้ดูแลมีบทบาทสำคัญมากในการที่จะทำให้การรักษาเป็นไปในรูปแบบไหน มีผู้ดูแลมากมายที่ไม่เลือกรักษาแบบแผนปัจจุบันเพราะความไม่รู้ ความกลัว จึงเลือกพาผู้ป่วยไปแสวงรักษาด้วยวิธีอื่นๆ ซึ่งทำให้เสียเวลาและโอกาสไป ประเด็นดังกล่าวทำให้เห็นว่าผู้ดูแลมีบทบาทอย่างมาก ฉะนั้น ตัวเพจจึงมุ่งที่จะให้ความรู้กับผู้ดูแลด้วยเพื่อให้พวกเขามีความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้อง เพราะจริงๆ เวลาคุณหมอเจ้าของไข้แนะนำอะไร เช่น “เรื่องของการรักษา หมอจะผ่าตัดและให้เคมีบำบัด ไม่ต้องกลัวนะ” คนไข้อาจจะรู้สึกว่าที่หมอบอกไม่ต้องกลัวเพราะหมอหรือคุณพ่อคุณแม่ของหมอไม่ได้ป่วยนี่นา แต่การทำเพจนี้ขึ้น หมอไม่จำเป็นต้องพูดอะไรเยอะ เพราะสิ่งที่เรานำเสนอเป็นประสบการณ์จากตัวหมอจริงๆ ที่ท้ายที่สุดมันจะหนักแน่นขึ้นไปเอง เพราะคนจะได้เห็นว่าหมอมุ่งมั่นกับการรักษาและติดตามผลอาการของคุณแม่อย่างต่อเนื่องขนาดไหน หมอตัดสินใจอย่างรวดเร็วที่ให้ท่านเข้ารับการรักษาแผนปัจจุบันโดยไม่ได้ลังเลหรือรีรอ รวมทั้งเคมีบำบัดไม่ได้น่ากลัวอย่างที่คิด และเป็นทางเลือกที่หมอเลือกในการรักษาคุณแม่ของตัวเอง เพราะฉะนั้นหมอจึงไม่อยากให้ผู้ป่วยหรือผู้ดูแลกลัวที่จะเข้ารับการรักษา ไม่อยากให้ปล่อยเวลาล่วงเลยจนสายเกินไป ซึ่งถ้าทำได้ตามเป้าหมายนี้ได้หมอถือว่าเพจบรรลุวัตถุประสงค์แล้ว แต่ปรากฏว่ามีคนมาดูเยอะ จึงทำให้หมอได้เผยแพร่ความรู้ไปมากพอสมควรจนเกิดชุมชนที่น่ารักแห่งนี้ขึ้น”
เมื่อโรคเปลี่ยนโลก
“ต้องอธิบายอย่างนี้ค่ะว่า ความรู้กับมุมมองของหมออยู่แยกกัน ในแง่ของความรู้ หมอรู้ว่าคุณแม่เป็นมะเร็ง อยู่ในระยะที่เท่าไหร่ การรักษาต้องดำเนินไปอย่างไร แต่ในส่วนของมุมมอง หมอไม่ได้ต่างจากคนทั่วไป ถามว่าตอนที่รู้ว่าคุณแม่เป็นมะเร็งตกใจหรือกลัวไหม หมอตกใจ ซึ่งในความเป็นหมอไม่ได้ทำให้รู้สึกว่าทุกอย่างจะง่ายไปเสียทั้งหมด อาจจะง่ายในแง่ที่ว่าเราเข้าใจศัพท์ทางการแพทย์ เราค้นคว้าเป็น แต่ว่าหมอไม่ได้เชี่ยวชาญทางด้านมะเร็ง เรายังต้องหาความรู้และทำความเข้าใจอะไรอีกหลายอย่าง รวมไปถึงต้องกลับมาอยู่บนพื้นฐานของความเป็นจริงและความเป็นไปได้เหมือนมนุษย์ปกติ เช่น มะเร็งระยะที่ 4 ที่คุณแม่เป็นจะไม่หายนะ แต่ว่าหมอมีมุมมองบางอย่างที่อาจจะต่างจากคนอื่นบ้าง เช่น โรคไม่หายแต่เราสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้ มีอัตราการรอดชีวิตที่มากขึ้นได้ หรือในฐานะที่เป็นหมอเวชศาสตร์ครอบครัว ปกติหมอจะต้องดูแลทั้งผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวว่าควรจะมีบทบาทอย่างไร ควรจะจัดสรรเวลาอย่างไร เราจึงมองออกว่าผู้ดูแลจะสามารถช่วยผู้ป่วยอย่างไรให้มีความต่อเนื่องและมีความเป็นองค์รวมในการที่จะดูแลเขาได้
“สิ่งที่เปลี่ยนไป คงต้องบอกว่าหมอมองอะไรต่างๆ รอบตัวได้ลึกซึ้งและเข้าใจมากขึ้น อย่างตอนตรวจรักษา หมอเห็นลูกๆ พาคุณพ่อคุณแม่มาหา แล้วขอให้หมอช่วยนัดวันที่ไม่ใช่เป็นวันทำงานของเขาได้ไหม หรือบางทีคนไข้เล่าให้ฟังว่าต้องตื่นตั้งแต่ตี 4 เดินทางจากอยุธยาเพื่อไปรักษาที่โรงเรียนแพทย์ในกรุงเทพฯ เมื่อก่อนเราจะเข้าใจเขาในระดับหนึ่ง แต่เมื่อมาเป็นผู้ดูแล ได้อยู่ในจุดเดียวกัน นั่นทำให้เรารู้สึกลึกซึ้งและเห็นอกเห็นใจผู้อื่นมากขึ้น
“การมีคนในครอบครัวป่วยเป็นโรคมะเร็งทำให้หมอเข้าใจชีวิตอย่างถ่องแท้ว่าการเกิด แก่ เจ็บ ตาย เป็นวัฏจักรและเรื่องธรรมดาที่เราทุกคนต้องเผชิญ แต่ว่าในแต่ละขั้นตอน เราจะทำอย่างไรให้ผ่านพ้นไปอย่างดีที่สุด เมื่อก่อนหมอไม่ได้เข้มงวดกับตัวเองมากนัก คิดแค่ว่าเดี๋ยวเราถึงสเต็ปไหน ก็เผชิญกันไปตามสเต็ปนั้นแหละ แต่เมื่อได้ดูแลคุณแม่ หมอจึงใช้ชีวิตอย่างระวังมากขึ้น รู้สึกว่าเราต้องใช้ชีวิตให้ดี ต้องดูแลสุขภาพให้ดี บางเรื่องที่หลีกเลี่ยงได้ ก็หลีกเลี่ยงเถอะ อย่านอนดึกมาก ออกกำลังกายสม่ำเสมอ อย่าขี้เกียจ หรือโรคใดๆ ที่สามารถป้องกันได้ เราก็ควรจะทำ แต่หากเราหลีกเลี่ยงไม่ได้และเป็นโรคอะไรสักอย่างขึ้นมาแล้ว การตระเตรียมในเบื้องต้นจะทำให้ทุกๆ อย่างผ่อนคลายลงได้
“หมอยังพบว่าตัวเองเปลี่ยนแปลงไปหลังจากเป็นผู้ดูแล คือตัวเองมีความสุขง่ายและสุขกับสิ่งใกล้ตัวได้มากขึ้น เป็นความสุขที่ไม่ซับซ้อน แค่ได้ทานของอร่อย นอนหลับ เล่นกีฬา วิ่ง ปั่นจักรยาน ก็สุขแล้ว ถ้าชีวิตจะต้องไปผูกติดว่าความสุขของฉันคือการไปช็อปปิ้งต่างประเทศเท่านั้น ป่านนี้หมอคงระทมทุกข์ เลยรู้สึกว่าเรื่องหนึ่งที่ผู้ดูแลสามารถปรับมุมมองได้คือการแสวงหาความสุขจากเรื่องง่ายๆ อาศัยเก็บเกี่ยวความสุขย่อยๆ ในแต่ละวัน เจ้ามะเร็งนี่ยังทำให้หมอคิดไปไกลแบบสเกลโลกเลยนะคะ อย่างคุณแม่เป็นมะเร็งปอด หมอจึงไม่อยากให้ใครสูบบุหรี่ เพราะมันหนักหนาสาหัสมากจริงๆ อยากปลูกต้นไม้เยอะๆ ให้สิ่งแวดล้อมดีๆ ไม่มีมลพิษ การที่แม่เป็นมะเร็งปอดทำให้เราคิดถึงคนอื่นมากขึ้นเยอะเลยค่ะ”
บัญญัติหลายประการกับภารกิจดูแลผู้ป่วยเรื้อรัง
“สำหรับคำแนะนำกับผู้ดูแลด้วยกัน จากประสบการณ์ที่หมอดูแลคุณแม่มาจนถึงทุกวันนี้ ต้องบอกก่อนเลยว่าหากคุณต้องรับมือกับมะเร็ง คุณต้องไม่กลัวจนเกินไป ส่วนใหญ่เวลาพูดถึงมะเร็งปุ๊บ คนมักจินตนาการถึงความตาย คิดไปไกลแล้วว่าคงอยู่ได้อีกเพียงไม่กี่เดือน แต่ในยุคสมัยที่เทคโนโลยีทางการแพทย์มีพัฒนาการที่ดีและมีหนทางรักษามากมายอย่างทุกวันนี้ที่ทำให้การรักษามะเร็งไม่ได้ยากจนเกินไปแล้ว ทัศนคติของผู้ป่วยและผู้ดูแลจำเป็นต้องเปลี่ยนไปด้วยว่าการดูแลรักษาโรคดังกล่าวไม่ต่างไปจากโรคเรื้อรังอื่นๆ ที่อยู่กันได้ยาวๆ แล้ว หากนึกถึงใครไม่ออก นึกถึงคุณแม่หมอบัวก็ได้
“เรื่องที่สอง มะเร็งเป็นโรคเรื้อรังซึ่งเป็นโรคที่มีแนวโน้มที่เราจะต้องอยู่กับผู้ป่วยแบบยาวๆ อย่างที่บอก ผู้ดูแลและสมาชิกในครอบครัวมีความพร้อมแค่ไหน ข้อหนึ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้เลยคือ ก่อนที่จะดูแลคนอื่นได้ เราจะต้องดูแลตัวเองให้ดีก่อน อย่าลืมตรวจสุขภาพตัวเองบ้าง ในงานวิจัยต่างๆ หรือการสำรวจที่พบโดยส่วนใหญ่ ผู้ดูแลแทบจะไม่มีเวลาในการจัดการสุขภาพของตัวเองเลย เช่น ไม่ได้ตรวจสุขภาพประจำปี ไม่ได้ตรวจสุขภาพฟัน เพราะต้องวุ่นอยู่กับการดูแลผู้ป่วย การจัดการงานของตัวเอง ที่อยู่อาศัย กิจวัตรประจำวันของคนไข้ เพราะฉะนั้น หมอจึงเน้นย้ำว่าผู้ดูแลจะต้องไม่ละเลยเรื่องสุขภาพของตัวเอง
“นอกจากนี้ หมออยากให้เราดูแลกันด้วยความรู้ ความรัก และความเข้าใจ การดูแลด้วยความรู้คือเข้าให้ถูกช่องทาง เสาะแสวงหาให้ถูกทาง สอบถามจากคุณหมอและผู้มีประสบการณ์ ส่วนความรักและความเข้าใจหมายถึงสัมพันธภาพที่ดีระหว่างผู้ดูแลกับผู้ป่วย คุยกันให้เข้าใจว่าเราจะเดินหน้ากันไปอย่างไร ที่สำคัญไปกว่านั้นคือการมีความหวังและให้กำลังใจกันและกันเสมอ ถ้าจะไปต่อแบบยาวๆ
“มีคนมาถามหมอเยอะเลยว่าดูแลคุณแม่มากว่า 9 ปีแล้ว ทำได้อย่างไร หมอมักจะบอกเขาเป็น motto ไว้ 4 ข้อ คือ 1) ตั้งสติให้เร็ว 2) ปรับตัวให้ทัน 3) อดทนให้นาน และ 4) จัดการให้ดี ตั้งสติคือเวลาคุณหมอวินิจฉัยและแจ้งให้เราทราบ อย่างกรณีของคุณแม่ของหมอ ท่านอึ้งไปเลยนะคะหลังจากได้ยินคำว่ามะเร็ง ไม่ได้ยินอะไรอีกเลย เพราะฉะนั้นคนที่ต้องตั้งสติให้เร็วคือผู้ดูแล จัดการความเครียดของตัวเองให้ดี เมื่อดึงสติกลับมาได้แล้ว เราจะรู้ว่าต้องทำอะไรต่อ จากนั้นคือการปรับตัวให้ทัน เพราะคนไข้จะปรับตัวทันไม่ทัน เราต้องปรับตัวก่อน อย่างหมอเมื่อรู้ว่าคุณแม่ต้องเข้ารับการรักษา เราต้องมาเช็กว่าจะต้องไปนอนโรงพยาบาลกี่วัน แล้วจึงวางแผนและจัดการหน้าที่การงานให้เสร็จสิ้น จัดลำดับความสำคัญของสิ่งที่จะต้องทำ อะไรต้องให้คนอื่นช่วย ต้องบอก มีปัญหาอะไรต้องปรึกษาคนที่ปรึกษาได้ ไม่ว่าจะเป็นญาติพี่น้องหรือเพื่อนสนิท สำหรับความอดทน เมื่อมะเร็งเข้ามาในชีวิตของคนที่เรารัก แน่นอนชีวิตของเราจะต้องเปลี่ยนไป เรื่องบางเรื่องอาจจะไม่เป็นไปตามที่เราคิดหรือวางแผนไว้ เราอาจจะต้องเสียสละในหลายๆ เรื่อง ทั้งเวลาที่ต้องจัดสรรให้เหมาะสม โอกาสในชีวิต การเงินที่อาจจะต้องประหยัดมากขึ้น เรื่องงานที่อาจจะต้องลดงานที่ไม่จำเป็นลง หรือความสัมพันธ์ที่บางคนมีครอบครัวเป็นของตัวเองต้องพูดคุยให้เข้าใจกัน ในจุดนี้ความอดทนจะเป็นสิ่งที่ทำให้เราผ่านช่วงยากๆ ในชีวิตไปได้ แต่หากวันใดที่ถึงจุดที่จะทนไม่ไหวและต้องการความช่วยเหลือ อย่ารีรอที่จะร้องขอ ลองดูว่ามีใครไหมที่สามารถช่วยเราในเรื่องนั้นๆ ได้บ้าง
“จริงๆ ในหลักการของเวชศาสตร์ครอบครัวที่หมอทำงานอยู่ เราจะต้องดูแลทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลควบคู่กันไป แต่ว่าในโลกของความเป็นจริง ผู้ดูแลมักถูกลืม เพราะคนส่วนใหญ่มักให้ความสนใจกับผู้ป่วยว่า “เก่งจังเลยที่รอดชีวิตจากมะเร็งได้” เราจะอยากรู้ว่าตัวผู้ป่วยเก่งอย่างไร คุณหมอผู้รักษาเก่งอย่างไร หรือใช้เทคโนโลยีทางการแพทย์อะไร แต่ว่าผู้ดูแลคือคนที่อยู่ข้างหลังเสมอในทุกๆ การเดินทางเลยนะคะ หมอไม่ได้พูดเพราะว่าตัวเองเป็นผู้ดูแลนะ เพียงแต่ว่าหมอเชื่อว่ายังมีคนอีกกลุ่มหนึ่งที่เขาสมควรได้รับกำลังใจและเห็นคุณค่าเช่นกัน หมอจึงอยากขอบคุณมากๆ ที่ให้โอกาสหมอได้มีพื้นที่ในการช่วยเผยแพร่เรื่องราวเกี่ยวกับผู้ดูแลค่ะ (ยิ้ม)”
- แพทย์ในดวงใจ จังหวัดพระนครศรีอยุธยา ในโครงการแพทย์ในดวงใจ ๗๗ จังหวัด โดย แพทยสมาคมแห่งประเทศไทยในพระบรมราชูปถัมภ์ พ.ศ. 2562
- แพทย์เวชศาสตร์ครอบครัวดีเด่นด้านบริการ รางวัลสมเด็จเจ้าฟ้ากัลยานิวัฒนา กรมหลวงนราธิวาสราชนครินทร์ พ.ศ 2562
- คนดีศรีปฐมภูมิ กระทรวงสาธารณสุขและสมาคมเวชกรรมสังคมแห่งประเทศไทย พ.ศ. 2564
เรื่อง: สุดาพร จิรานุกรสกุล
ภาพ: กำพล วชิระอัศกร