มนทิรา อร่ามกิจโพธา (เจ) หรือ มิโยโกะ เจ คือกราฟิกดีไซเนอร์ฝีมือดี คือคุณแม่ที่มีลูกๆ น่ารักอย่างเคนจิโร่และริวโนสุเกะ คือภรรยาที่ทำหน้าที่ได้อย่างสุดความสามารถในการดูแลครอบครัวด้วยการเติมเต็มทั้งพลังกายและพลังใจให้กับสมาชิกทุกคนภายในบ้าน และคือผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวผู้มีหลักชัยคือ “ฉันจะตายไม่ได้” เมื่อเสียงหัวใจบอกอย่างนั้น ทุกองคาพยพในร่างกายของเธอจึงมีแต่คำว่า “สู้” และการต่อสู้นั้นก็ทำให้ชีวิตในวันนี้ของเธอกลับสู่ความเกือบปกติแล้ว

สำหรับเจ มะเร็งคือโรงเรียนชีวิตที่ไม่เพียงแต่จะดึงให้เธอกลับมามีสติอยู่กับทุกลมหายใจในปัจจุบันและรู้คุณค่าของการมีชีวิตอยู่ แต่ความรักและกำลังใจ รวมทั้งประสบการณ์ในช่วงเวลาที่ผ่านมาได้จุดประกายให้เธอก่อร่างหน่วยปฏิบัติการช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโลหิตวิทยาหรือ Thai Blood Cancer Supporter และกองระดมทุน Fight to Alive ที่มีเป้าหมายคือการส่งต่อกำลังใจและความช่วยเหลือแบบที่ไม่เรียกร้องและขอผลตอบแทนใดๆ นอกจากขอให้สู้ สู้ และสู้เท่านั้น

จากกราฟิกดีไซเนอร์สู่บทบาทใหม่ในนาโกย่า

“เจจบสถาปัตย์ สาขาออกแบบภายในจากธรรมศาสตร์ แล้วมาต่อปริญญาโทคณะมัณฑนศิลป์ ศิลปากร หลังจากนั้นก็ทำงานด้านกราฟิกมาเรื่อยๆ เกือบ 10 ปี และได้แต่งงานกับสามีซึ่งเป็นคนญี่ปุ่นชื่ออากิ พวกเรามีลูกชาย 2 คน คนเล็กชื่อริวโนสุเกะ ปัจจุบันอายุ 5 ขวบ คนโตชื่อเคนจิโร่ ปัจจุบันอายุ 7 ขวบ พวกเราใช้ชีวิตอยู่ที่ไทยระยะหนึ่ง พอลูกคนโตครบ 3 ขวบก็ย้ายมาที่ญี่ปุ่นเพราะว่าคุณปู่ของสามีไม่ค่อยสบายและต้องการคนมาดูแล พวกเราจึงย้ายมาอยู่ที่ญี่ปุ่นเพื่อมาดูแลคุณปู่คุณย่า 

พอย้ายมาที่ญี่ปุ่น ชีวิตก็เปลี่ยนเลย จากกราฟิกดีไซเนอร์ทำงานในเอเยนซี่ พอย้ายมาที่นี่ หน้าที่หลักคือดูแลคุณปู่ ดูแลคนในครอบครัว ทำงานบ้าน ตอนนั้นลูกคนโตกำลังจะเข้าอนุบาลพอดี และคนที่สองเพิ่ง 1 ขวบ ตอนที่ย้ายมาญี่ปุ่นใหม่ๆ คุณปู่เริ่มเป็นอัลไซเมอร์ระยะแรก แต่สักพักหนึ่งท่านเริ่มมีอาการอัลไซเมอร์มากขึ้น ทำให้ท่านเริ่มเดินไม่ได้และต้องนอนติดเตียง ท่านบอกกับพวกเราว่า ท่านไม่อยากอยู่โรงพยาบาล อยากอยู่บ้านจนถึงวาระสุดท้ายของชีวิต แล้วขอให้เจช่วยดูแลท่าน นี่เป็นคำขอสุดท้ายที่คุณปู่บอกกับเจไว้ เจรู้สึกว่าต้องรับผิดชอบหน้าที่นี้ให้ดีที่สุด ช่วงเวลาที่ดูแลคุณปู่ประมาณ 2 ปีกว่าได้

จนมาวันหนึ่ง คุณปู่มีความดันต่ำมากและไม่สามารถวัดความดันได้ เริ่มมีอาการไม่ปกติ จึงโทรเรียกคุณหมอมาที่บ้าน เมื่อหมอมาถึงดูอาการคุณปู่ คุณหมอก็บอกให้พวกเราโทรเรียกลูกสาวของคุณปู่ทันที แล้วทุกคนก็ได้มาร่ำลาคุณปู่ในวินาทีสุดท้าย เป็นการนับถอยหลังของลมหายใจครั้งสุดท้ายอย่างสงบด้วยวัย 100 ปีของคุณปู่

พอเหตุการณ์นั้นผ่านไป เรายังมีคนที่ต้องดูแลซึ่งก็คือคุณย่าอายุ 98 ปี ท่านยังร่างกายแข็งแรง มีอาการอัลไซเมอร์เล็กๆ แต่ไม่ได้รุนแรงมาก เจก็จะช่วยทำอาหาร ทำหน้าที่แม่บ้าน ทุกวันนี้ก็ยังทำหน้าที่นี้อยู่ ควบคู่ไปกับทำงานพาร์ตไทม์ที่ศูนย์ดูแลผู้สูงอายุใกล้บ้านและทำงานฟรีแลนซ์กราฟิกดีไซเนอร์อยู่เรื่อยๆ”

ในขาวมีดำ ในดำมีขาว

“จนมาถึงหน้าร้อนที่ญี่ปุ่นปี 2019 เจเริ่มมีผื่นแดงที่ท้องและแขน เป็นผื่นที่ไม่คันและเป็นจุดแดงๆ เต็มไปหมด ตอนนั้นก็แปลกใจ แต่คิดว่าคิดว่าคงเป็นผื่นธรรมดา ไม่น่าจะรุนแรงมากเลยยังไม่ได้บอกใคร แล้วก็ไปหาหมอใกล้บ้าน พอหมอดูผื่นก็คิดว่าน่าจะเป็นเพราะแพ้เหงื่อ เลยให้ยามาทา แต่ก็ไม่หาย แล้วผื่นเริ่มเยอะขึ้น เจเลยเสิร์ชใน Google ดูว่าจะมีสาเหตุอะไรได้อีก ก็สมมติฐานว่าอาจเป็นผื่นตั้งครรภ์ เลยไปซื้ออุปกรณ์ตรวจการตั้งครรภ์มา ปรากฏว่าขึ้น 2 ขีด ซึ่งเป็นข่าวดีมากสำหรับพวกเราในช่วงเวลานั้น เจเริ่มบอกเพื่อนๆ และคนในครอบครัวว่าน้องคนที่สามมาแล้วนะ ก็ต้ังชื่อไว้จะให้เขาชื่อว่า ‘ริน’

อาการตอนนั้นคือ จะอ่อนเพลียง่าย เหนื่อยง่าย บางครั้งหน้ามืด ก็คิดว่าเป็นอาการของคนท้องทั่วไป จนครบ 2 เดือนจึงไปฝากครรภ์ คุณหมอให้ตรวจเลือดแต่ยังไม่ได้บอกผล แต่บอกว่าถ้ามีอะไรผิดปกติจะโทรมา คืนหนึ่งเจมีอาการไอแบบไอทั้งคืน นอนไม่หลับ พอเช้าวันต่อมา ขณะกำลังแปรงฟันอยู่ แล้วไอ ก็มีลิ่มเลือดออกมาด้วย ตอนนั้นช็อกมากเพราะไม่เคยเป็นมาก่อน แล้วก็มีเลือดออกตามไรฟัน เลือดหยุดยาก สุดท้ายจึงตัดสินใจไปหาหมอฟัน หมอก็บอกว่า ที่เลือดออกตามไรฟันเกี่ยวกับฮอร์โมนของผู้หญิงที่ตั้งครรภ์ตามปกติ พอออกมาจากคลินิกหมอฟัน เห็นหน้าสามีซีดๆ เลยถามว่าเป็นอะไร สามีบอกว่า คลินิกที่ไปฝากครรภ์โทรมาบอกว่าผลเลือดไม่ปกติ ให้รีบไปคลินิก พอไปถึงคุณหมอก็แจ้งว่าเกล็ดเลือดต่ำมาก ซึ่งเจเป็นห่วงลูกในท้องว่าจะเป็นอย่างไร เขาก็บอกว่าถ้าผลเลือดแม่ไม่ปกติ ลูกก็จะไม่ปกติด้วย พวกเราเครียดมาก แต่ยังไม่รู้หรอกว่าเป็นอะไร จากนั้นหมอก็เขียนจดหมายส่งตัวให้พวกเราไปที่โรงพยาบาลใหญ่ทันที

พอถึงที่โรงพยาบาลใหญ่ เจได้ตรวจกับหมอสูติฯ คุณหมอซักประวัติและส่งตัวไปอัลตร้าซาวนด์ท้องซึ่งน้องดูแข็งแรงดี แต่เจเกล็ดเลือดต่ำเลยต้องแอดมิตทันทีและต้องอยู่โรงพยาบาลประมาณ 2 อาทิตย์ซึ่งถือว่านานสำหรับเจ เพราะมีลูกชาย 2 คน สามี และคุณย่าที่เราต้องดูแล ถ้าเราไม่อยู่ ใครจะดูแลพวกเขา เลยนึกถึงคุณแม่คนแรกและขอให้ท่านช่วยบินมาที่ญี่ปุ่นเพื่อช่วยดูแลเด็กๆ ให้

สรุปว่า เจเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว ตอนนั้นช็อคมาก เจพูดกับหมอประโยคแรกว่า “I cannot die” เจมีคนที่ต้องดูแลซึ่งก็คือลูกชาย เลยถามคุณหมอต่อว่า เจจะอยู่ได้นานแค่ไหน คุณหมอบอกว่าได้อีก 3 เดือน การรักษาโรคนี้ต้องทำเคมีบำบัดและปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ ตอนนั้นตัวเองก็ตั้งครรภ์ด้วย ซึ่งเราต้องยุติการตั้งครรภ์ก่อนการเริ่มให้ยาเคมีบำบัด

มะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือลูคีเมียเกิดจากการที่ไขกระดูกของเราผลิตเม็ดเลือดขาวที่ไม่ปกติออกมา ประเภทแรกจะเป็นประเภทเรื้อรัง หรือ Chronic Leukemia ส่วนของเจเป็น Acute Leukemia ซึ่งเป็นแบบเฉียบพลัน ต้องแอดมิตทันที เพราะว่ามะเร็งชนิดนี้จะทำให้เม็ดเลือดแดงต่ำซึ่งทำให้เราซีด เป็นโลหิตจาง และเกล็ดเลือดจะต่ำทำให้เลือดไหลแล้วไม่หยุดซึ่งอันตรายมาก เซลล์เม็ดเลือดขาวก็ไม่สามารถผลิตได้ปกติ ทำให้ภูมิคุ้มกันต่ำ มีไข้ ไม่สบายง่าย ติดเชื้อง่าย ซึ่งการติดเชื้อเป็นอะไรที่เสี่ยงต่อการเสียชีวิตมาก”

การปลูกถ่ายสเต็มเซลล์

“พอทราบแล้วว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวประเภทไหน ก็มาตรวจละเอียดอีกทีว่าเป็นโครโมโซมชนิดใด ถ้าเป็นโครโมโซมที่ตอบสนองกับยาดีก็อาจจะรักษาโดยการคีโมอย่างเดียว แต่ถ้าเป็นประเภทที่มีความเสี่ยงสูง หมอแนะนำว่าต้องปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ ของเจหมอตรวจพบว่าเป็นโรคไขกระดูกบกพร่อง Myelodysplastic syndromes (MDS) ด้วย ก่อนนำมาซึ่งโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวประเภท AML ซึ่งต้องปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ 

การปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ก็เหมือนกับการเปลี่ยนโรงงานผลิตเม็ดเลือด ถ้าเรามีโรงงานผลิตเม็ดเลือดที่ไม่แข็งแรง มันก็จะผลิตเม็ดเลือดผิดปกติออกมา เราจึงต้องเปลี่ยนเป็นโรงงานที่จะผลิตเม็ดเลือดที่สมบูรณ์ นั่นคือการรับสเต็มเซลล์จากผู้บริจาคซึ่งก็จะมีรายละเอียดอีกว่า สเต็มเซลล์ควรจะเป็นของคนในครอบครัวหรือผู้บริจาคที่มี HLA ที่คล้ายหรือใกล้กับ HLA ของคนไข้มากที่สุด ซึ่งเป็นนาทีที่ลุ้นมากสำหรับผู้ป่วยว่าจะมีตรงกันกับผู้บริจาคหรือไม่ เพราะโอกาสตรงกันค่อนข้างยากมาก บางคนใช้เวลาในการรอเจอคู่แท้ค่อนข้างนาน บางคนใช้เวลาไม่นานก็มี

คำถามแรกที่หมอถามคือเรามีพี่น้องไหม ซึ่งการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์จะต้องตรวจเลือดของพี่น้อง ถ้าตรงกัน เราก็สามารถปลูกถ่ายได้จากคนในครอบครัวเลย ช่วงที่รักษาจึงให้พี่สาวบินมาญี่ปุ่นเพื่อตรวจเลือดทีละคนจนครบ 3 คน คนที่สองและสาม HLA ไม่ตรง โชคดีที่พี่คนโตมี HLA ตรงกับของเจ พวกเราก็ดีใจมาก

การรักษาของจะเป็นการให้คีโมทั้งหมด 4 คอร์ส แต่ละคอร์สใช้เวลา 1 เดือน ครั้งสุดท้ายก่อนปลูกถ่ายฯ จะเป็นคีโมที่แรงที่สุด เหมือนการล้างไขกระดูก ให้ยาคีโมแบบไฮโดสเพื่อทำลายเซลล์มะเร็ง ก็จะมีผลทำให้เซลล์เม็ดเลือดขาว เม็ดเลือดแดง และเกล็ดเลือดต่ำลงไปด้วย ร่างกายจะอ่อนแอมาก เขาเรียกว่า day -1 พอ day 0 จะเป็นวันที่ได้รับสเต็มเซลล์ใหม่จากพี่สาว ซึ่งก่อนที่จะปลูกถ่าย จะต้องมีประชุมกันกับคุณหมอ ทีมพยาบาล และนักโภชนาการ เพื่ออธิบายให้เข้าใจ จากนั้นก็ตรวจร่างกายคนที่จะเป็นผู้บริจาคซึ่งจะต้องมีน้ำหนักมากกว่าคนไข้ประมาณ 5 กิโลกรัมและมีสุขภาพแข็งแรง พี่สาวเจเขาก็ฟื้นตัวเร็ว เข้าห้องผ่าตัดเพื่อปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ช่วงเช้า ตอนเย็นเขาก็เดินมาเยี่ยมเจได้แล้ว”

เมื่อฉันเกิดใหม่อีกครั้ง

“หลังจากปลูกถ่าย เราจะเหมือนเด็กแรกเกิดเลย เหมือนการเกิดใหม่ แต่ร่างกายจะยังไม่แข็งแรงเต็มที่ เขาจะค่อยๆ ฟื้นฟูเราโดยอยู่โรงพยาบาลหลังปลูกถ่ายต่ออีกประมาณ 1 เดือน หลังจากนั้นคุณหมอจะพิจารณาว่าคนไข้พร้อมที่จะออกไปหรือยัง และอธิบายให้ทราบว่าเมื่อออกไปแล้วจะต้องทำอะไรบ้าง การดูแลจะเหมือนเด็กแรกเกิดเลย ต้องระวังมากกว่าคนปกติ ตั้งแต่เรื่องอาหาร การติดเชื้อ เรื่องโดนแดด เรื่องผิว เพราะว่าหลังปลูกถ่ายจะมีอาการผิวแห้งและไวต่อการระคายเคือง ต้องตรวจเลือดทุกอาทิตย์ในช่วงเดือนแรก บ้านต้องสะอาด ต้องนอนแยกห้องกับเด็กๆ คนในครอบครัวต้องฉีดวัคซีนป้องกันไข้หวัดใหญ่ให้เรียบร้อย รวมถึงบุคคลรอบข้างเราต้องเข้าใจสถานการณ์ว่า สภาพร่างกายเราเป็นยังไงในช่วงหลังปลูกถ่ายสเต็มเซลล์

เจได้รับการปลูกถ่ายช่วงเมษายนปี 2020 ตอนนี้ก็ครบปีแล้ว คุณหมอค่อยๆ ลดยากดภูมิ แต่ยังมีทานยาสเตียรอยด์อยู่บ้าง เพราะยังมีอาการข้างเคียงหลังปลูกถ่ายอยู่บ้างนิดหน่อย เป็นระยะเรื้อรังจากการปลูกถ่ายไม่ได้รุนแรงมาก เจจะเป็นห่วงแค่ผลเลือดเท่านั้นเอง ตอนนี้ผลเลือดทุกอย่างยังปกติ เราก็สบายใจ”

พร้อมตั้งรับกับทุกสถานการณ์ที่จะเกิดขึ้น

“ด้วยชีวิตประจำวัน บางทีจะมีเหตุการณ์ที่เราคาดเดาไม่ได้เกิดขึ้น ความยากมันอยู่ที่เราจะจัดการกับเหตุการณ์ที่คาดเดาไม่ได้เหล่านั้นอย่างไร บางครั้งปอดติดเชื้อ หมอก็จะให้ยารักษาอาการช่วงนั้น มีภาวะเกล็ดเลือดต่ำมากแล้วเลือดกำเดาไหลไม่หยุด ไหลประมาณเกือบ 2 ชั่วโมง คือนานมาก ก็มีอาการเหนื่อยหรือท้อบ้าง ซึ่งสิ่งที่ทำได้ก็คือรักษาให้เต็มที่ รักษาตามที่คุณหมอวางแผนไว้ ต้องพร้อมรับกับทุกสถานการณ์ที่มันจะเกิดขึ้น”

คิดและทำในปัจจุบันขณะ

“ก่อนหน้านี้ มะเร็งสำหรับเราเป็นเรื่องไกลตัว เข้าใจทุกคนเลยว่า พอคุณหมอบอกว่า “คุณเป็นมะเร็ง” ทุกคนจะมีคำถามเลยว่า ฉันจะหายไหม ฉันจะอยู่ได้อีกนานแค่ไหน แต่สิ่งที่เราต้องดึงกลับมาให้ได้คือ “สติ” ตั้งสติก่อน แล้วคุยกับคุณหมอว่าเราจะไปต่ออย่างไร

พอตั้งสติได้ ก็อยากรู้จักกับสิ่งที่เราเป็น อยากรู้ว่ามันคืออะไร จึงเริ่มหาข้อมูล เป็นคนไข้ที่ถามหมอบ่อยมาก ไม่รู้หมอรำคาญหรือเปล่า แต่เราคิดว่าเรื่องของความรู้ทางการแพทย์เป็นสิ่งสำคัญที่คนไข้ควรจะหาข้อมูลไว้พอสมควร แล้วถ้ามีอะไรก็ให้เคลียร์กับคุณหมอ กับพยาบาล หรือเภสัชกรที่ให้ยาเราให้มากที่สุด

จะมีช่วงปีใหม่ที่ต้องคีโม เจก็นั่งฟังธรรมะจากพระอาจารย์ไพศาล ท่านพูดเรื่องปีใหม่ ใจใหม่ พอฟังแล้วก็รู้สึกว่ามันทำให้เราไม่คิดดร็อปลงไป ถ้าคิดมาก เราก็จะดร็อปลงไปเรื่อยๆ ต้องขอบคุณความเจ็บป่วย เพราะถ้าไม่รู้จักโรคนี้คงไม่ทำให้เราคิดได้มาจนถึงวันนี้ว่า ความไม่แน่นอนเป็นอย่างไร ทุกอย่างแม้แต่เส้นผมที่ร่วงในช่วงการคีโมก็เป็นธรรมชาติของยาเคมีบำบัดที่ไปหยุดการเจริญเติบโตของเซลล์ที่ทำให้เส้นผมงอกขึ้นมา เลยทำให้ผมร่วง ซึ่งเราก็เข้าใจว่าทุกคนคงผ่านช่วงเวลาเหล่านี้มา และเราก็นับถือคนที่เป็นมะเร็งหลายๆ คนเลยว่าเขาผ่านมาได้ ซึ่งเราก็ต้องผ่านไปให้ได้เหมือนกัน อีกหนึ่งกำลังใจคือ เจจะมีรูปของลูกชายติดไว้ที่ห้อง เป็นรูปลูกชายกำลังแข่งวิ่งแล้วกำลังจะเข้าเส้นชัย เป็นรูปที่ทำให้เจฮึดสู้ขึ้นมา คิดว่าตัวเองจะต้องหาย จะต้องวิ่งไปพร้อมกับเขานะ จะหยุดแค่ตรงนี้ไม่ได้ ไม่ว่าจะหกล้มอย่างไร จะถึงเส้นชัยหรือไม่ ก็อย่าหยุดวิ่ง”

มะเร็งเกิดขึ้นได้ตลอดเวลา

“เมื่อก่อนด้วยความคิดที่ว่าร่างกายเราแข็งแรงดี ก็เลยไม่ได้ไปตรวจสุขภาพเพราะคิดว่าไม่เป็นไร แต่ความคิดนี้กลับมาทำร้ายเรา ร่างกายของเราส่งสัญญาณเตือนเราตลอด แต่เราไม่ได้ยินหรือไม่ได้ฟังเขา เมื่อก่อนคิดว่ามะเร็งเป็นเรื่องไกลตัว ตอนนี้รู้แล้วว่ามะเร็งเกิดขึ้นได้ตลอดเวลา มุมมองตอนนี้คือ ดูแลสุขภาพให้มากที่สุดและพยายามบอกคนใกล้ตัวให้ดูแลสุขภาพให้แข็งแรงเสมอเช่นกัน”

ในวันที่ร่างกายและหัวใจสมดุลขึ้น

“หลังจากป่วย มุมมองเราเปลี่ยนไปมาก โดยเฉพาะการดำเนินชีวิตให้มีความสมดุล คุณหมอที่รักษามักจะพูดให้คำแนะนำว่า สิ่งที่สำคัญที่สุดมีอยู่ 3 อย่าง คือ keep nutrition, keep exercise และ keep sleep ซึ่งก็คือการทานอาหารให้ถูกหลักโภชนาการ การออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ และการนอนหลับให้เพียงพอ

เรื่องของการทานอาหาร จะพยายามเลี่ยงอาหารแปรรูป แล้วทานสิ่งที่มีตามฤดูกาล ทั้งผัก ผลไม้ โปรตีน โดยให้สัดส่วนของอาหารแต่ละชนิดสมดุลกัน ไม่เทไปทางไหนมากไป ทานให้หลากหลาย มีประโยชน์ มีคุณค่าทางโภชนาการ สำคัญคือถ้าเป็นผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว เขาจะให้งดอาหารดิบ พวกปลาดิบ เนื้อดิบให้งดก่อน แล้วทานอาหารปรุงสุกใหม่ สะอาด ผลไม้ที่ต้องทานทั้งเปลือกห้ามทาน โดยเฉพาะช่วงของการรักษาและช่วงหลังปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ เพราะเราอาจติดเชื้อจากผลไม้ที่ต้องทานทั้งเปลือกได้ ถ้าจะทานต้องทำความสะอาดให้มากที่สุดก่อนทาน แต่ถ้าเลี่ยงได้ก็เลี่ยงไปก่อนค่ะ

เรื่องของการออกกำลัง เจได้ถามอาจารย์หมอที่เชี่ยวชาญทางด้านการปลูกถ่ายไขกระดูกให้เขาช่วยแนะนำการออกกำลังกาย เขาแนะนำว่าการออกกำลังที่ง่ายและดีที่สุดคือการเดิน ในช่วงที่ร่างกายอ่อนแอมากๆ โดยเฉพาะช่วงคีโมก่อนปลูกถ่ายฯ เจมีอาการชาที่ขา คุณหมอให้นั่งย่ำขาอยู่กับที่ ถ้ายืนได้ก็ยืน และเดินย่ำอยู่กับที่เบาๆ เพื่อให้กล้ามเนื้อได้ขยับ ช่วงปลูกถ่ายฯ แรกๆ คุณหมอไม่ให้โดนแสงแดด ให้ออกกำลังกายในร่ม แต่พอร่างกายเริ่มฟื้นฟูแล้วถึงออกมาเดินข้างนอกได้ โดยคุณหมอให้ทำเท่าที่ทำไหว อย่าฝืนหากมีอาการเหนื่อย แค่รับวิตามินดีจากแสงแดดตอนเช้าบ้างในช่วงเวลาที่ภูมิคุ้มกันเริ่มมากขึ้น

ส่วนเรื่องการนอน เมื่อก่อนเป็นคนนอนดึก พอคุณหมอบอก ก็คิดได้ว่าเราต้องนอนแล้ว พอนอนเร็วขึ้น ร่างกายก็ดีขึ้นจริงๆ ซึ่งการนอนจะช่วยสร้างสร้างเซลล์ที่ทำให้ภูมิคุ้มกันเราแข็งแรงขึ้น แล้วก็ต้องไม่ทำงานหนักเกินไป เพราะร่างกายเราจะเหนื่อย แบ่งเวลาทำงานที่ชัดเจนและโฟกัสกับมันจริงๆ ส่วนเวลาที่เหลือจะใช้กับการพักผ่อนให้เพียงพอ ซึ่งการพักคือพักทุกอย่างนะ ทั้งร่างกาย ความคิด และจิตใจ ไม่ใช่กายพัก ใจพัก แต่ยังคิดมาก ทุกอย่างต้องโปร่งโล่งสบาย สำคัญคือต้องดูแลทางด้านจิตใจด้วย จนถึงตอนนี้เจยังฟังธรรมะอยู่ทุกวันและพยายามปรับให้เข้ากับชีวิตประจำวันให้มากที่สุดด้วย”

เมื่อยังหายใจ จงใช้ชีวิตให้คุ้มค่า

“จริงๆ แค่การมีลมหายใจ ตื่นขึ้นมาแล้วเรายังมีชีวิตอยู่ก็รู้สึกเพียงพอแล้ว เมื่อเรายังมีชีวิต จงใช้ทุกลมหายใจให้คุ้มค่ากับสิ่งที่เราฝ่าฟันมา วันที่ท้อเราจะย้อนไปดูว่าตัวเราผ่านจุดยากลำบากมาได้อย่างไร แล้วก็มีสติกับทุกลมหายใจ ปัจจุบันนี้ ความสุขของเจคือการมีสุขภาพแข็งแรง ทั้งกายและใจ ร่างกายแข็งแรงแล้ว ใจก็ต้องแข็งแรงด้วย และส่งต่อกำลังใจให้กับคนที่อยู่รอบตัวเรา ช่วงเวลาที่ผ่านมาเหมือนเราได้เข้าโรงเรียนที่สอนบทเรียนชีวิต เป็นประสบการณ์ที่เราจะไม่ทิ้งมันไปเฉยๆ และจะกลั่นกรองประสบการณ์เหล่านี้ไปใช้ในการช่วยเหลือผู้อื่น”

หน่วยปฏิบัติการเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโลหิตวิทยา

“มะเร็งสอนอะไรหลายอย่างมาก ถ้าไม่รู้จักโรคนี้ การมองโลกและการใช้ชีวิตของเราก็คงไม่เปลี่ยนไปมากขนาดนี้ เจได้มานั่งทบทวนกับตัวเองว่า สิ่งที่เราจะทำได้หลังจากนี้คืออะไรบ้าง ย้อนกลับไปช่วงที่รักษา เราได้คุยกับเพื่อนผู้ป่วยตลอด และคิดว่าจะทำอะไรที่ช่วยเหลือเขาได้บ้าง จึงก่อตั้งหน่วยปฏิบัติการช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโลหิตวิทยาหรือ Thai Blood Cancer Supporter โดยมีเป้าหมายคือช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโลหิตวิทยา ตั้งแต่การให้ข้อมูลต่างๆ เกี่ยวกับมะเร็งโลหิตวิทยา การประชาสัมพันธ์เรื่องการบริจาคเลือดหรือเกล็ดเลือด สเต็มเซลล์ เป็นต้น พอทำไปได้สักพักหนึ่งก็รู้สึกว่าต้องมีทีม เลยประกาศหาอาสาสมัคร และได้อาสาสมัครหลากหลายอาชีพเข้ามาช่วยเหลือผู้ป่วย ทั้งนักกายภาพบำบัด นักโภชนาการ เภสัชกร ทันตแพทย์ ทุกคนสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยตามสิ่งที่เขาถนัด ต้องขอบคุณอาสาสมัครทุกคนที่เข้ามาช่วยมากๆ

แต่การรักษาโรคนี้บางเคสต้องมีปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ การเจาะไขสันหลัง เจาะไขกระดูก ซึ่งบางสิทธิจะเบิกไม่ได้และค่าใช้จ่ายในการรักษาค่อนข้างสูงเพราะใช้เวลาในการรักษาค่อนข้างนาน เราก็เลยคิดว่าต้องทำเป็นกองทุนหรืออะไรสักอย่างเพื่อที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยที่ขาดทุนทรัพย์ในการรักษา กองระดมทุน Fight to Alive จึงเกิดขึ้นเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยที่ขาดทุนทรัพย์ในการรักษา ซึ่งมีสองวิธีที่สามารถให้การช่วยเหลือผู้ป่วยได้ ทางแรกคือผ่านทางเฟซบุ๊ก โดยสามารถบริจาคเข้าบัญชีของผู้ป่วยแต่ละท่านโดยตรงได้เลย เจจะทำหน้าที่เป็นแค่สื่อกลางให้เขาในเพจ ส่วนอีกทางหนึ่งคือการบริจาคผ่านเว็บไซค์เทใจ (www.taejai.com/th/d/fight-to-alive) ตอนยื่นสมัครโครงการเข้าเทใจ ใช้เวลาประมาณ 2 เดือนเขาก็รับโครงการนี้ เราดีใจมากที่จะได้พาผู้ป่วยในโครงการไปต่อโครงการ Fight to Alive ก็เลยดำเนินมาจนถึงทุกวันนี้ซึ่งเข้าเดือนที่ 7 แล้ว และโครงการของเราได้ให้การช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลให้ผู้ป่วยในโครงการตั้งแต่เดือนธันวาคม 2563 ที่ผ่านมา ต้องขอขอบคุณเทใจและผู้บริจาคที่ให้การช่วยเหลือผู้ป่วยทุกคน อยากบอกเขาว่า เขาเป็นส่วนหนึ่งในการช่วยชีวิตผู้ป่วย ทำให้เขาได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง” 

Fight to Alive : บันทึก How to สู้มะเร็ง

“สำหรับ “Fight to Alive : Diary of Blood Cancer Patient เมื่อฉันเข้าเรียนในโรงเรียนมะเร็งเม็ดเลือดขาว” เป็นการจดบันทึกตั้งแต่วันแรกที่เจเข้ารับการรักษา เนื่องจากเราชอบเขียนไดอารี่มาตั้งแต่เด็ก ตอนอยู่โรงพยาบาลก็เขียนไดอารี่และหาข้อมูลการรักษา ตั้งแต่วันแรกจนจบคอร์ส ตอนนี้ก็ยังเขียนบันทึกอยู่เรื่อยๆ เจคิดว่าบันทึกนี้จะช่วยส่งต่อกำลังใจและให้ความรู้กับผู้ป่วยได้บ้าง นอกจากเรื่องของการรักษาแล้ว ก็มีเรื่องของการบริจาคเลือดสำหรับผู้สนใจที่จะบริจาคเลือดหรือเกล็ดเลือด ตอนนี้พิมพ์มาจำนวนหนึ่ง แน่นอนว่ารายได้ส่วนหนึ่งของการจำหน่ายหนังสือนี้จะมอบให้กับโครงการ Fight to Alive เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยที่ขาดทุนทรัพย์ในการรักษาด้วย”

จงอดทนและสู้กับมัน

“เมื่อยามเราป่วย เจเชื่อว่าทุกคนมีเป้าหมายของการรักษา นั่นคือการรักษาให้หายจากโรค ไม่ว่าจะโรคอะไร ก็อยากให้จดจำเป้าหมายนี้ไว้ ระหว่างทางการรักษาย่อมมีอุปสรรค ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น ต้องมีกำลังใจถึงจะผ่านไปได้ ขอให้เข้มแข็งและอดทน เพราะเจเชื่อว่า ถ้าเราเข้มแข็ง อดทน มีความหวังและกำลังใจ เราผ่านทุกความท้าทายไปได้แน่นอน

ทุกคนย่อมมีช่วงเวลาที่ยากลำบากมากในชีวิต เวลาที่เราหันกลับไปมอง ไม่ว่าจะเป็นช่วงของการรักษาหรือการดูแลคุณปู่ เป็นอะไรที่ท้าทายทางร่างกาย จิตใจ อารมณ์ ความคิด เจมักบอกกับตัวเองว่า “เฮ้ยเราผ่านจุดนั้นมาได้เแล้วนะและอยาก ‘ขอบคุณ’ ตัวเองในความมุ่งมั่นที่จะไม่ยอมแพ้ในช่วงเวลาต่างๆ ที่ผ่านมา” 

ขอบคุณความรักดีๆ

“ในการใช้ชีวิต ปัจจุบันเป็นสิ่งสำคัญที่สุด ถ้าตั้งใจทำอะไร จงทำให้เต็มที่และดีที่สุดเพื่อที่เราจะไม่เสียดายกับสิ่งที่ผ่านไป เจต้องขอบคุณทุกคนที่เสียสละมาดูแลเราในช่วงเวลาที่รักษา ทั้งครอบครัว คุณหมอ พยาบาล นักโภชนาการ ขอบคุณผู้บริจาคโลหิต ผู้บริจาคเกล็ดเลือด และผู้บริจาคสเต็มเซลล์ซึ่งก็คือพี่สาวคนโตของเจ สิ่งที่เราได้รับเหล่านี้ทำให้รู้ว่าเราต้องตอบแทนสิ่งที่ทุกคนเสียสละให้เรามา รวมถึงอีกคนหนึ่งที่อยากจะขอบคุณก็คือ ‘ริน’ ลูกคนที่สามที่เขาต้องกำเนิดก่อนที่เจทำการรักษามะเร็ง ถ้าเราไม่ได้ตั้งครรภ์คนที่สามก็จะไม่รู้ว่าตัวเองเป็นมะเร็ง เพราะคงไม่ได้ไปตรวจเลือด แต่เจคิดว่าเขาไม่ได้ไปไหน เขาได้เสียลสะเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโลหิตวิทยา ถ้าไปดูในเพจ Thai Blood Cancer Supporter เจออกแบบโลโก้เป็นเด็กตัวเล็กๆ คนหนึ่ง เป็นเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดที่จะคอยดูแลให้การช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโลหิตวิทยา ขอบคุณคุณปู่ที่สอนให้เจรู้จักการดูแลผู้สูงอายุ เพราะว่าถ้าไม่มีเขาเราก็คงไม่ได้มาอยู่ที่นี่ แล้วก็ไม่ได้เรียนรู้สิ่งเหล่านี้และเข้าใจความหมายของชีวิต”

ภาพ: มนทิรา อร่ามกิจโพธา