“แม่สอนให้ลูกเข้าใจความรักที่ไม่เห็นแก่ตัว และไม่เอาตัวเองเป็นศูนย์กลาง แม่สอนให้ลูกมีความเสียสละและรู้จักแบ่งปันผู้อื่น แม่จะคอยเตือนเมื่อลูกทำผิดและให้อภัยลูกได้เสมอ แม่สอนให้ลูกเชื่อมั่นในตัวเอง ขณะที่ยังต้องตั้งมั่นในความถูกต้อง และแม่… ก็จะคอยดูแลและปกป้องลูกให้พ้นจากอันตรายเสมอ”
สำหรับแม่จี๊ด วรรณดี ปัญญวรรณศิริ บทบาทความเป็นแม่ของเธอไม่ได้ห่างไกลจากสิ่งที่กล่าวมาข้างต้น เธอคือแม่ที่แข็งแกร่งผู้อยู่เคียงข้างและคอยประคับประคองทั้งร่างกายและหัวใจน้องเปียโน ด.ญ.ธรรมชาติ ปัญญวรรณศิริ ในวันที่ลูกสาววัย 15 ปี ต้องฝ่าฟันกับความเจ็บป่วยจากโรคมะเร็งสมองที่หนักเอาการเมื่อ 4 ปีก่อน แม้ทั้งคู่จะเจอความท้าทายมาแล้วหลายหน แต่พวกเขายังมีความสุขได้ในทุกวัน เพราะความรักและใจที่สู้ สำหรับทั้งคู่ ไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้น การยังมีคนให้รักและดูแลก็ถือว่าเพียงพอแล้ว
เส้นทางสุดท้าทาย
“เดือนพฤษภาคม 2560 น้องเปียโนมีอาการปวดหัว แล้วก็อาเจียน ตอนนั้นแม่ไม่ทราบว่าน้องเป็นอะไร เลยไปหาคุณหมอซึ่งท่านวินิจฉัยว่าน้องเป็นไซนัส เรารักษาตามอาการอยู่ 3 เดือน แต่ไม่ดีขึ้น น้องยังต้องทานยา มีอาการปวดหัวและอาเจียนตลอดจนไม่สามารถไปโรงเรียนได้ น้ำหนักลดเกือบ 20 กิโล จนแม่และคุณพ่อตัดสินใจกลับไปหาคุณหมออีกครั้งและได้รับคำแนะนำให้ตรวจละเอียดขึ้น ผลการทำ CT scan คือน้องมีเนื้องอกอยู่ใจกลางสมอง ตอนนั้นคุณหมอฉีดยาแก้สมองบวม แล้วก็ประสานย้ายโรงพยาบาลเพื่อที่จะผ่าตัด ซึ่งมีความเสี่ยงว่าอาจจะพิการ หรือโดนเส้นประสาท หรือตาบอด พวกเราลังเลเพราะคุณพ่อไม่อยากให้เสี่ยง แต่น้องปวดหัวมาก จนตัดสินใจกันว่าอย่างไรก็ต้องให้ลูกผ่าตัด
เมื่อนำชิ้นเนื้อมาตรวจก็พบว่าเนื้องอกเป็นชนิดกลิโอมา (Glioma Tumours) ซึ่งแผนการรักษาตอนนั้นคือการผ่าตัด แต่ด้วยตำแหน่งของก้อนเนื้อทำให้การผ่าตัดสามารถนำชิ้นเนื้อออกมาได้เพียง 30-40 เปอร์เซ็นต์ จึงต้องมีการฉายแสงและให้คีโมเพิ่มเพื่อทำให้ก้อนเนื้อยุบลง หลังผ่าตัด เปียโนต้องพักฟื้นอีกเดือนกว่าๆ ที่โรงพยาบาลโดยยังไม่มีการให้คีโมจนก้อนเนื้อโตขึ้นมาอีกรอบหนึ่ง คุณหมอจึงตัดสินใจผ่าตัดอีกครั้ง เพราะไม่อย่างนั้น ก้อนเนื้อก็ไปจะกดทับส่วนอื่นๆ ในสมอง และให้คีโมต่อจนครบ 3 เซต ฉายแสงทั้งหมด 30 ครั้ง และสิ้นสุดการรักษาในครั้งแรก ซึ่งด้วยตำแหน่งของก้อนเนื้อบริเวณกลางสมอง ทำให้น้องมีโรคอื่นๆ ตามมา ทั้งโรคเบาจืด ไทรอยด์ ภูมิคุ้มกันต่ำ รวมทั้งยังส่งผลไปถึงเรื่องฮอร์โมนเพศหญิงที่มีส่วนสำคัญต่อการเจริญเติบโตด้วย
หลังจากพักฟื้นได้สักพัก ช่วงเดือนพฤศจิกายน 2561 น้องมีอาการปวดหลัง เวลานั้นคุณหมอวินิจฉัยเบื้องต้นว่าน่าจะเกี่ยวกับกล้ามเนื้อ จึงรักษาด้วยทำกายภาพบำบัด แต่อาการไม่ดีขึ้น เริ่มเดินเซ เลยมาทำ CT Scan ที่สมอง แต่ไม่เจออะไร จนกระทั่งทำ MRI จึงพบว่ามีเนื้องอกที่บริเวณหลัง จึงรักษาด้วยการผ่าตัด ให้คีโม ฉายแสง และต้องทำกายภาพบำบัดอยู่ น้องดีขึ้นและอีก 1 ปี ก็พบเนื้องอกที่ไขสันหลัง คุณหมอทำการรักษาด้วยการผ่าตัด คีโม ฉายแสง ทำกายภาพบำบัด 8 เดือน เพราะน้องเดินไม่ได้ เปียโนกลับมาใช้ชีวิตตามปกติประมาณ 1 ปี แต่อาการต่างๆ ก็กลับมาอีกครั้ง ทั้งปวดหัวและมองเห็นภาพซ้อน ซึ่งเมื่อไปเช็กก็พบเนื้องอกที่สมองอีก 1 ครั้ง แต่รอบนี้ไม่สามารถผ่าตัดได้แล้ว เพราะเนื้องอกที่เจออยู่ใกล้เส้นประสาทตามาก เลยต้องใช้วิธีให้คีโมและฉายแสงเท่านั้น พอครบโดส อาจารย์หมอก็ให้ทานคีโมเม็ด แล้วก็ติดตามอาการต่อเนื่องมาจนปัจจุบัน”
ต่อเลโก้ เขียนไดอารี่ วาดภาพ กิจกรรมบำบัดต่อสู้มะเร็ง
“ด้วยความที่น้องต้องรักษาตัวอยู่ในโรงพยาบาลและอยากไปโรงเรียน แต่ไม่สามารถไปได้ แม่ก็เลยซื้อเลโก้ให้น้อง การต่อเลโก้เลยกลายเป็นกิจกรรมหลักที่ทำให้เปียโนมีอะไรได้โฟกัส นอกเหนือไปจากการรักษา พักฟื้น หรือคิดถึงชีวิตในโรงเรียน ซึ่งกิจกรรมนี้ช่วยน้องในเรื่องอารมณ์ที่จะนิ่งขึ้น มีสมาธิ เป็นกิจกรรมที่ทำให้น้องมีความสุข พอต่อเสร็จก็จะเอาไปให้คุณหมอคุณพยาบาลในวอร์ด
เปียโนยังเขียนไดอารี่ด้วย น้องจะให้แม่ถ่ายรูปแล้วอัดเป็นรูปเล็กๆ ติดลงไป แล้วก็เขียนบันทึกทุกเหตุการณ์ที่เขาเจอ ความรู้สึกต่างๆ ที่เกิดขึ้น อาการเป็นอย่างไร พี่ๆ พยาบาลและคุณหมอแต่ละคนมีลักษณะอย่างไร ใครเป็นฮีโร่ของเขาก็จะถูกบันทึกไว้หมด นอกจากนี้ ยังใช้เวลาไปกับการวาดภาพด้วย อย่างวันวาเลนไทน์ก็จะวาดรูปครอบครัวหรือวาดรูปอาชีพในฝัน และวาดภาพลงเสื้อเพื่อโพสต์ขายสำหรับช่วยค่าใช้จ่ายในการรักษา”
Story of Piano เรื่องราวจากคำบอกเล่าของน้องเปียโน
“Story of Piano เป็นเพจที่เปียโนเริ่มทำด้วยตัวเอง โดยแม่จะช่วยเสริมแค่บางส่วน อย่างที่เล่าไปในช่วงแรกว่าน้องจะบันทึกเรื่องราวลงในสมุดไดอารี่ แล้วมีพี่ซึ่งเป็นครูด้าน ICT มาเยี่ยมและได้เห็น เลยแนะนำให้ลองทำเป็นเพจขึ้นมาเพื่อแชร์ประสบการณ์และเป็นความรู้ให้คนอื่นได้ด้วย เพจนี้เลยเริ่มราวๆ 2 ปีก่อน หลังจากที่การรักษาทุกอย่างเรียบร้อยแล้ว โดยเนื้อหาจะเป็นการนำเรื่องราวที่เปียโนเคยจดบันทึกไว้มาทยอยลง นอกจากนี้ ในเพจยังมีภาพวาดและเสื้อเพ้นท์ของน้องโพสต์ไว้ด้วย ซึ่งหากมีใครสนใจหรือชอบผลงานก็สามารถช่วยอุดหนุนเพื่อช่วยเรื่องค่าใช้จ่ายได้ โดยในหนึ่งออร์เดอร์ น้องจะปันเงินจำนวน 29 บาทไปบริจาค อย่างการช่วยเหลือผู้ป่วยโควิด โรงพยาบาลสงฆ์ หรือการไถ่ชีวิตโคกระบือ ถ้ามีคนสั่งเสื้อแล้วใส่เสื้อถ่ายรูปส่งมาให้คุณแม่ เปียโนก็จะเอ่ยอย่างมีความสุขว่า พี่ๆ เขาใส่แล้วสวยนะคะแม่ แล้วก็จะดีใจว่าวันนี้เขาได้ทำบุญ ได้ช่วยคนอื่น และมีความภูมิใจในตัวเอง”
แสงธรรมนำใจ
“หลังจากครั้งที่ 3 ที่น้องฉายแสงเสร็จ แม่กับเปียโนมีโอกาสได้ไปบวชที่เสถียรธรรมสถานด้วยความเมตตาของท่านแม่ชีศันสนีย์ ซึ่งก่อนไปแม่ทุกข์และกังวลว่าถ้ามะเร็งกลับมาอีกจะทำอย่างไร แม่ปรารถนาอย่างแรงกล้าว่าอยากให้น้องหาย ทุกวันที่กอดน้องก็คิดไปด้วยว่าจะได้กอดลูกอีกถึงเมื่อไหร่ นอนไม่หลับเลย แต่พอไปบวชก็ทำให้แม่เข้าใจกับคำว่า here and now การอยู่กับปัจจุบันมากขึ้นเยอะว่าอดีตหรือวันข้างหน้า เราไม่ต้องไปกังวลอะไร ทำนาทีนี้ให้ดีที่สุด มีความสุข ณ ขณะเวลา กับครอบครัวและเพื่อนที่เรารักและรักเรา
ทุกวันนี้ อะไรที่น้องมีความสุข ไม่ว่าจะเป็นการต่อเลโก้ วาดภาพ เพ้นท์รูปลงเสื้อ ได้เห็นคนที่เขาสวมเสื้อแล้วถ่ายรูปสวยๆ มาให้น้องดู ถ้านั่นคือความสุขของน้อง แม่ก็อยากให้เขาเอนจอยกับสิ่งที่ได้ทำ หรือการที่ได้ใช้เวลาอยู่ร่วมกัน 3 คน พ่อ-แม่-ลูก ทานข้าวด้วยกัน มีความสุขกับทุกๆ เรื่องที่ผ่านมาในชีวิต ทำให้รู้สึกว่าเรายึดติดน้อยลง ทุกข์น้อยลงด้วย ชีวิตได้ผ่อนคลายขึ้นจากเดิม
สำหรับเปียโน การเข้าใกล้ธรรมะทำให้น้องมีความเข้มแข็ง อดทน ใส่ใจคนอื่นมากขึ้น แล้วก็ได้ผลพลอยได้ในเรื่องการทาน เพราะปกติเปียโนชอบทานอาหารซ้ำๆ แต่ตอนบวช เราต้องทานอาหารที่ทางวัดเตรียมไว้ ทำให้น้องทานอาหารที่หลากหลายได้มากขึ้น เรื่องโภชนาการต่างๆ ของน้องเลยดีขึ้นตาม แต่แม่ก็ไม่ได้เคร่งมากเรื่องอาหาร ทำเท่าที่จะทำได้เพื่อให้เขาไม่เครียดมาก แต่ก็ไม่ปล่อยปละละเลยจนเกินไป”
ดูใจเขา แลใจเรา
“สำหรับการดูแลผู้ป่วย กายกับใจจะต้องไปด้วยกัน เราต้องดูแลจิตใจเขาด้วย ไม่ใช่แค่ร่างกายอย่างเดียว เอาใจเขามาใส่ใจเรา เข้าถึงจิตใจเขา ในขณะเดียวกันผู้ป่วยเองก็ต้องเข้าใจคนดูแลด้วยว่าเขาเองก็เหนื่อยเหมือนกัน การจะประคับประคองให้ราบรื่น สิ่งสำคัญคือเราต้องสื่อสารและทำความเข้าใจซึ่งกันและกัน อย่างแม่กับเปียโน บางครั้งบางที น้องเองก็รู้สึกเหมือนกันว่าเขากำลังทำให้เราลำบาก ส่วนแม่เองก็รู้สึกว่าเรายังทำได้ไม่ดีพอ ดังน้ัน สิ่งสำคัญที่สุดก็คือเรื่องของกำลังใจและการพูดคุยกัน น้องจะถามแม่บ่อยๆ ว่า แม่เหนื่อยไหม แม่พักได้นะ เดี๋ยวหนูทำเองได้ แม่เองก็จะถามน้องเสมอว่า แล้วหนูไหวไหม? พยายามหาจุดที่สมดุลซึ่งกันและกันให้ได้
สำหรับคนดูแล เราจะเห็นได้ว่าบางครั้งคนป่วยเขาอาจจะเรียกร้องและอาจจะไม่รู้ตัว ด้วยปัจจัยต่างๆ โดยเฉพาะเรื่องสภาวะความเจ็บป่วย ซึ่งอาจจะส่งผลกับใจของเรา ทั้งความเหนื่อยและท้อ เพราะฉะนั้น การดูแลจิตใจตัวเองให้ดีก็สำคัญมากๆ เพราะถ้าเราจิตใจเราไม่ดี การดูแลก็จะไม่เต็มร้อยเหมือนกัน”
หนูจะสู้ แม่ต้องสู้ด้วยนะ
“มีช่วงเวลาที่หนักมากๆ คือตอนที่โรคกลับมาเป็นซ้ำๆ หลายครั้งซึ่งทำให้แม่ใจเสีย แม่คิดว่าที่ครอบครัวเราผ่านช่วงเวลาตรงนั้นมาได้ก็เพราะกำลังใจจากคนในครอบครัวที่มีให้กันเสมอ ระหว่างที่แม่กับน้องอยู่ที่โรงพยาบาล คุณพ่อก็จะมาหาทุกวัน มานั่งคุย นั่งฟัง ถามไถ่กันตลอดว่าลูกและแม่เป็นอย่างไรบ้าง มานั่งทานข้าวด้วยกันทุกเย็น ช่วยรับเสื้อผ้าไปซักและส่งให้ ส่วนเรา 2 คนแม่ลูกก็จะหากิจกรรมที่สามารถทำร่วมกันได้ นอกจากเล่านิทาน นั่งคุยกันในเรื่องสนุกๆ หรือว่าฟังเพลงด้วยกันแล้ว น้องยังชอบทานและชอบดูรายการอาหารด้วย เราเลยชอบทำกับข้าว โดยเปียโนจะเป็นคนเตรียมส่วนผสม ส่วนแม่จะเป็นคนปรุง แล้วก็มานั่งทานอาหารที่เราทำด้วยกัน ซึ่งช่วยคลายความเครียดได้มาก ทำให้สถานการณ์ต่างๆ ผ่อนคลายขึ้น แล้วครอบครัวเราก็ยังมีกัลยาณมิตรที่คอยให้กำลังใจบอกกับเราว่าไม่มีอะไรนะ เดี๋ยวก็ผ่านไป มาอยู่ข้างๆ กัน มาหาน้องเปียโนตลอด ซึ่งเราเลยได้เติมพลังจากพวกเขาด้วย
สำหรับเปียโน น้องจะปรับตัวว่าตอนนี้เขาอยู่โรงพยาบาล ตอนรักษาจึงไม่มีภาวะของการซึม ไม่ได้นั่งจมกับความทุกข์ หรือเศร้าใจอะไรทั้งสิ้น และด้วยการทำกิจกรรมทั้ง 3 อย่างที่แม่เล่าไป เขายังชอบคุยกับพี่ๆ ในโรงพยาบาล ซึ่งก็มีส่วนสำคัญที่ทำให้เขายังร่าเริงได้ ขณะเดียวกัน น้องเป็นคนเข้มแข็งและใจสู้มาก เขาไม่เคยยอมแพ้ มีความหวังตลอดว่าเขาจะสู้ เขาจะหาย ไม่ร้องไห้ฟูมฟาย ยกเว้นเวลาปวดหรือเจ็บมากๆ นอกจากเป็นดวงใจของพ่อแม่แล้ว น้องยังเป็นกำลังใจให้พวกเราด้วย การเห็นลูกป่วย คนเป็นพ่อเป็นแม่ก็เศร้ามากแล้วนะ แต่เมื่อเห็นลูกยิ้ม อยากทำโน่นนี่ มีชีวิตชีวา ก็ทำให้เราอยากลุกไปสู้พร้อมกับเขา เปียโนจะบอกแม่เสมอว่า แม่อย่าร้องไห้นะ หนูไม่ร้องไห้ คนอื่นอย่าร้องไห้ให้หนูเห็นนะคะ
การพบมะเร็งเป็นที่อะไรหนักหนากับเขามาก จนส่งผลต่อการใช้ชีวิตในวัยของเขาในหลายๆ ด้าน แต่น้องไม่เคยเอาข้อจำกัดมาเป็นข้ออ้างไม่ว่าจะเรื่องอะไรก็ตาม น้องจะพยายามทำทุกอย่างภายใต้ข้อจำกัดที่มีเพื่อให้ไปถึงจุดหมายที่เขาตั้งใจไว้เสมอ ไม่เคยยอมแพ้ในการต่อสู้กับโรค ไม่เคยหยุดนิ่งเรื่องการเรียน รวมไปถึงความตั้งใจที่จะช่วยครอบครัวหารายได้พิเศษเพื่อมาช่วยเรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาของตัวเอง สิ่งที่แม่อยากบอกเปียโนก็คือ หนูเข้มแข็งมาก หนูเป็นทุกสิ่งทุกอย่างของแม่และพ่อ หนูผ่านทุกอย่างมาจนทุกวันนี้ได้ด้วยใจที่เข้มแข็ง แม่กับพ่อก็จะผ่านมันไปให้ได้เหมือนกัน”
เรื่อง: สุดาพร จิรานุกรสกุล
ภาพ: วริษฐ์ สุมนันท์
ภาพเพิ่มเติม: วรรณดี ปัญญวรรณศิริ