เราอาจคุ้นเคยกับการที่ใครสักคนเรียกสัตว์เลี้ยงแสนรักด้วยสรรพนามว่า ‘เขา’ แปลกหน่อยก็อาจเป็นสิ่งของที่ใครคนนั้นผูกพัน แต่แทบไม่ได้ยินคำนี้กับมะเร็ง
ตั๊ก–อรสิรี ตั้งสัจจธรรม ใช้สรรพนามเรียกเซลล์มะเร็งในร่างกายของเธอว่า ‘เขา’
“หลังจากที่เจาะน้ำที่ปอดไปตรวจ ก็เจอเขาเลย”, “พอกินยาเขาก็ยุบลงไปบ้าง” หรือ “เขาไม่มีทางหาย ทุกวันนี้ก็ต้องอยู่ด้วยกันไป” เป็นอาทิ
ก่อนหน้านี้ตั๊กทำงานด้านการบริหารความเสี่ยงด้านการลงทุนในกองทุนรวม ซึ่งสร้างรายได้แก่เธออย่างมั่นคง เธอแต่งงานตอนอายุสามสิบปี มีแผนจะสร้างครอบครัวในอุดมคติ หากไม่ใช่เพราะอาการไอแปลกๆ ที่เกิดขึ้นอย่างไม่มีปี่มีขลุ่ยในวัยสามสิบสอง
จากอาการไอเล็กๆ น้อยๆ โดยไม่มีไข้และเสมหะไม่กี่ครั้งต่อวัน กลับกลายเป็นความถี่ที่ใครได้ยินก็ตระหนักได้ว่าผิดปกติ
“เราไม่ใช่คนสูบบุหรี่และดื่มเหล้า คนรอบตัวก็ไม่สูบบุหรี่ ครอบครัวก็ไม่มีประวัติเป็นมะเร็ง ตอนไปหาหมอ ก็คิดว่าไม่น่าจะเป็นอะไรมาก” ตั๊กกล่าว
เริ่มจากที่คุณหมอจ่ายยาพื้นฐานอย่างยาแก้ไอ กระนั้นหลังจากที่ตั๊กกินยาไปได้สักพัก เธอก็ยังมีอาการไออยู่ เธอเข้า-ออกโรงพยาบาลอยู่ 5 ครั้ง ด้วยคำวินิจฉัยว่าน่าจะเป็นกรดไหลย้อนไปจนถึงหอบหืด แต่ไม่ว่าจะได้รับยาอะไร ตั๊กก็ยังไม่หยุดไอ กระทั่งคุณหมอให้เธอไปเอ๊กซเรย์ปอด แล้วพบว่ามีน้ำขังอยู่ข้างในพร้อมกับฝ้าสีขาวที่ขึ้นบนเนื้อปอด
“ถึงตรงนั้นคุณหมอก็บอกว่าน่าจะเป็นวัณโรค เลยเจาะน้ำในปอดไปตรวจ พอเจาะออกมา ปรากฏว่าน้ำเป็นสีเลือด แทนที่จะเป็นสีเหลืองใสแบบที่ผู้ป่วยวัณโรคเป็นกัน…”
เดือนพฤศจิกายน พ.ศ. 2560 ตั๊กก็ได้รับคำยืนยันว่ามีเซลล์มะเร็งอยู่ในร่างกาย เซลล์ที่ว่ามีชื่อว่า Adenocarcinoma เป็นเซลล์แบบ non small cell ชนิดที่มี ALK เป็นบวก ซึ่งจะไม่พบจากผู้ป่วยมะเร็งปอดที่เกิดจากการสูบบุหรี่ แต่เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนอย่างไม่ทราบสาเหตุ คุณหมอบอกเธอว่ามีเพียง 2-5% ของผู้ป่วยมะเร็งปอดเท่านั้นที่จะพบเซลล์ชนิดนี้
ฟังดูว่าแย่แล้ว แต่ที่แย่กว่าก็คือหลังจากทำ PET scan ก็พบว่าเซลล์ร้ายได้ลุกลามจากปอดไปยังอวัยวะภายในอื่นๆ แล้ว – เธอเป็นมะเร็งขั้นที่ 4
กล่าวให้ชัดคือ นี่เป็นระยะที่ไม่มีวันจะหายขาด
การต่อสู้เพื่ออยู่กับมะเร็งให้ได้
ปัจจุบันตั๊กอายุ 34 ภายนอกดูเป็นผู้หญิงที่กระฉับกระเฉง แข็งแรง และมองโลกในแง่บวก หากไม่ถาม ก็ไม่มีใครคาดคิดว่าภายในร่างกาย – เนื้อปอดทั้งสองข้าง, ช่องเยื่อหุ้มปอด, ตับ, ต่อมน้ำเหลืองตั้งแต่ไหปลาร้าลงมาถึงช่องท้อง และกระดูกของเธอ ล้วนมีเซลล์มะเร็งกระจายอยู่ทั่ว ถึงวันนี้ เธออยู่กับพวกมันมาได้สองปีกว่าแล้ว
แม้เธอบอกว่าตลอดสองปีที่ผ่านมามีเจ็บปวดบ้าง แต่โดยรวมก็ผ่านมาได้ด้วยดี กระนั้นการต่อสู้ภายในร่างกายของตั๊กก็เรียกได้ว่าดุเดือดและสาหัส เริ่มจากโจทย์แรกที่ว่าเชื้อมะเร็งที่ลุกลามทำให้เธอไม่สามารถเข้ารับการผ่าตัดได้ คุณหมอจึงรักษาด้วยการให้กินยามุ่งเป้าเพื่อยับยั้งการเติบโตของเซลล์มะเร็ง
เธอเข้าโครงการวิจัยยา Alectinib ซึ่งเป็นยาตัวใหม่ล่าสุดในขณะนั้นที่แทบไม่เคยใช้กับผู้ป่วยในไทย (เพิ่งได้รับการเผยแพร่ในสหรัฐอเมริกา แต่ที่ไทยในตอนนั้นยังอยู่ระหว่างการรับรองของ อ.ย.) ต้องกินยาตัวดังกล่าววันละ 8 เม็ดทุกวัน กระนั้นเมื่อกินไปได้เพียงสัปดาห์เดียว เธอก็พบว่าผื่นแพ้ขึ้นผิวหนังแทบทุกส่วนในร่างกาย เธอหยุดยาไปหนึ่งเดือน ก่อนจะกลับมากินอีกครั้งในปริมาณที่ลดลง ซึ่งคราวนี้เห็นผล เซลล์มะเร็งเริ่มคลี่คลาย ตั๊กกินยาชนิดนี้ติดต่อกัน 11 เดือน กระทั่งในเดือนที่ 12 ร่างกายก็เกิดอาการดื้อยามุ่งเป้า คราวนี้คุณหมอเลยให้เธอเข้ารับการรักษาแบบเคมีบำบัด เธอทำคีโมอีก 9 ครั้ง… แต่นั่นก็ยังไม่จบ
“ตอนกินยาช่วงแรก เรามุ่งเป้ารักษาเซลล์มะเร็งในปอด ซึ่งก็ยุบไป 70-80% แต่พอในปอดยุบ ปรากฏว่าในตับกลับลามขึ้นมาอีก นั่นก็คือดื้อยา ก็เลยมาทำคีโม หลังทำไป 9 ครั้ง มะเร็งในตับยุบ แต่ในปอดกลับมาลามใหม่อีก”
“เหมือนเรือที่มีรูรั่วเลยค่ะ พออุดจุดนึงได้แล้ว อีกจุดก็กลับมารั่วใหม่ เขาดื้อมากเลย” ตั๊กกล่าวพร้อมเสียงหัวเราะ เธอเปรียบร่างกายเหมือนเรือ และใช้คำว่า ‘เขา’ กับเซลล์มะเร็งประหนึ่งเรียกเพื่อน
หลังจาก Alectinib และคีโมไม่ช่วยอะไรไปมากกว่านี้ ท้ายที่สุดหมอจึงสั่งจ่ายยา Ceritinib ให้เธอ ซึ่งจนถึงทุกวันนี้เธอกินยาตัวนี้ติดต่อกันทุกวันมา 5 เดือนแล้ว แม้เซลล์มะเร็งจะไม่ยุบ หากก็ไม่ลามไปกว่านี้ เธอว่าดีหน่อยก็ตรงที่ ‘พวกเขา’ ยังอนุญาตให้เธอสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเป็นปกติสุข มีเจ็บปวดบ้างเล็กน้อยเป็นครั้งคราว หากทั้งหมดทั้งมวล เธอก็ไม่รู้สึกทรมานกายแต่อย่างใด
ไม่ใช่ต้องคิดบวก แต่เพราะถ้าจมอยู่กับความคิดลบ มันไม่ช่วยอะไร
ตั๊กบอกว่าเธอตระหนักดีว่าเป้าหมายของการรักษาผู้เป็นมะเร็งระยะสุดท้ายอย่างเธอ ไม่ใช่การทำให้หายจากโรค แต่เป็นการควบคุมอาการและยืดระยะเวลาในชีวิตเพื่อใช้มันอย่างมีคุณภาพให้มากที่สุด
“หมอบอกว่ามีคนไข้ที่ต่างประเทศ เขาก็อยู่กับมันได้เป็นสิบๆ ปี แต่ขณะเดียวกันก็มีไม่น้อยที่มีชีวิตอยู่ได้แค่ไม่กี่เดือน” หญิงสาวที่อยู่กับมะเร็งระยะสุดท้ายมาสองปีเศษกล่าว
ย้อนกลับไปในตอนนั้น ตั๊กยอมรับว่าทันทีที่รู้เรื่องนี้ เธอทั้งเครียดและเสียใจ เธอเพิ่งมีอายุได้สามสิบสอง มีแผนการในชีวิตมากมาย โรคร้ายปรากฏอย่างไม่มีเหตุผล เรื่องแบบนี้ไม่ควรจะเกิด
“พอรู้อย่างนั้นก็ตระหนักได้ว่าเรามีลูกไม่ได้แน่นอน เพราะถ้ามีลูกต้องหยุดยา ซึ่งถ้าหยุดยาเซลล์มะเร็งก็อาจลุกลาม ไม่รู้จะรอดถึงเมื่อไหร่ ความคิดเกี่ยวกับชีวิตของเราทั้งหมดเปลี่ยนเลยนะ จากที่คิดว่าเรามีแผนการอีกยาวไกล ยังต้องทำนั่นทำนี่มันหายไปหมด คิดแต่ว่าเราจะอยู่ได้ถึงเมื่อไหร่ แล้วจะใช้ชีวิตที่เหลืออยู่ในแบบไหน”
กระนั้นก็ดี แม้ในกายจะแย่ แต่หัวใจของเธอก็ฟื้นกลับมาเข้มแข็งได้เร็วกว่าปกติ อาจจะด้วยกำลังใจจากคนรอบข้าง หรือเพราะเธอเห็นแม่เศร้าซึมจนไม่เป็นอันกินอันนอน เธอจึงต้องสู้เพื่อให้ท่านเห็นว่าเธอไหว สิ่งเหล่านี้ยังส่งผลต่อกรอบคิดในการดำรงชีวิตอย่างมีสติของเธอด้วย
“พอเวลาผ่านไปได้สักพักเราก็นึกถึงความตาย แต่ไม่ใช่ความรู้สึกหมดอาลัยตายอยากนะ คือเราจะสู้ไปจนสุดทางนั่นแหละ แต่ก็เตรียมใจกับความไม่แน่นอนเอาไว้ คือถ้าพรุ่งนี้ไม่ตื่นขึ้นมาแล้วก็ไม่เป็นไร เพราะเราเตรียมพร้อมไว้หมด เราทำ living will ไว้แล้ว” เธอกล่าวด้วยรอยยิ้ม
มีบทเรียนสองสามเรื่องที่เอาเข้าจริงเธอก็ไม่อยากเรียนรู้มันในตอนนี้ แต่ก็โชคชะตาก็ทำให้เธอไม่อาจเลี่ยง
ข้อแรกคือความคิดต่อชีวิต จากผู้หญิงที่บ้างาน เธอและสามีต่างทำงานอย่างหนักจากเช้าจรดค่ำและไม่เคยกินมื้อเย็นด้วยกันในทุกวันทำงาน สองคนต่างหาเงินเป็นบ้าเป็นหลัง โรคร้ายก็กลับทำให้เธอฉุกคิด
“ก็รู้แหละว่าทุกคนต้องตาย แต่ก็ไม่คิดว่าอายุเราแค่นี้ ความตายจะอยู่ใกล้เราขนาดนี้ พอมาเจอโรค เราก็หยุดทุกอย่างและให้ความสำคัญกับเวลาที่เหลือ กับครอบครัว กับคนที่เรารัก ตั้งใจจะใช้มันให้มีคุณภาพที่สุดเท่าที่จะทำได้”
ส่วนอีกเรื่องคือ ‘การปล่อยวาง’ เธอยอมรับว่าเธอเคยได้แต่ตั้งคำถามว่าทำไมโรคร้ายต้องมาเกิดกับเธอ แต่ท้ายที่สุดเธอก็พบว่านี่คือสิ่งที่ไม่อาจควบคุมได้ ในเมื่อเกิดแล้ว ควบคุมไม่ได้ เธอก็ต้องยอมรับ และควบคุมจิตใจเพื่อใช้ชีวิตอยู่กับมันแทน
“นั่งคิดจนคิดได้ว่าไม่มีประโยชน์ที่เราจะจมอยู่กับความทุกข์ ไม่ใช่ว่าเราต้องคิดบวกนะ แต่การจมอยู่กับความคิดแย่ๆ หรือเอาแต่ตั้งคำถาม มันไม่ช่วยอะไร คุณไม่มีทางได้พบคำตอบ เอาเวลาไปใช้ชีวิตที่มีอยู่ให้มีคุณภาพ มีความสุขที่สุดดีกว่า” เธอกล่าว
ทุกวันนี้ตั๊กยังใช้ชีวิตได้ปกติสุข แม้ต้องกินยาไม่ให้ขาดและยังต้องรับมือกับผลข้างเคียงของยาอยู่มาก แต่ก็สามารถออกกำลังกายได้ทุกวันเช่นกัน เธอทำเฟซบุ๊กแฟนเพจ ‘ALK สเตชั่น’ เผยแพร่ความรู้และประสบการณ์ในการรักษามะเร็งเฉพาะทาง ตั้งใจให้ข้อมูลนี้ช่วยสื่อสารความเข้าใจในกระบวนการรักษา เนื่องจากประสบการณ์ตรงที่ว่าเมื่อรู้ว่าตัวเองเป็นมะเร็ง เธอจะได้รับคำแนะนำจากคนรอบข้างหลากหลายแนวทาง ซึ่งหลายครั้งเธอก็กลับขัดแย้งกันเอง หรือทำให้เธอสับสนโดยใช่เหตุ
แม้จะเตรียมใจรับความไม่แน่นอนในชีวิตได้แล้ว หากตั๊กก็ยังตั้งใจจะสู้กับโรคร้ายในร่างกายไปจนสุดทาง เธอเขียนคำนิยามไว้ในแฟนเพจของเธอเอง ‘เมื่อไม่สูบบุหรี่ ไม่มีกรรมพันธุ์ แต่ยังเป็น “มะเร็งปอด” ได้…ชีวิตก็ต้องก้าวต่อไป!!’ ซึ่งเธอหมายความตามนั้น พร้อมกันนี้เธอก็ใช้เวลาที่มีร่วมกับคนรัก ยินดีที่ได้แบ่งปัน และทำให้ทุกวันเปี่ยมด้วยความสุขเท่าที่จะเป็นไปได้
ติดตามการต่อสู้มะเร็งของตั๊กได้ที่ https://www.facebook.com/ALKstation/
หมายเหตุ: อรสิรีได้จากไปอย่างสงบในวันที่ 20 กุมภาพันธ์ 2563
เรื่อง: จิรัฏฐ์ ประเสริฐทรัพย์
ภาพ: นวลตา วงศ์เจริญ
ภาพบางส่วน: อรสิรี ตั้งสัจจธรรม